le défi de l'autisme

L’autisme est un défi, pas une règle restrictive à laquelle je suis obligé de me plier.

Valérie-Jessica Les défis 1 commentaire

Je veux, je veux, je veux très fort. Le truc avec les gens ce n’est pas que je ne les aime pas, au contraire. L’humain me fascine. J’aime les personnes, mais je les préfère individuellement. Déjà c’est rarement ennuyant des humains puisque j’ai l’impression d’affronter une course à obstacles à chaque conversation, et surtout, il y a moyen de rencontrer des gens intéressants si on sait où se tenir. Comme au club photo. Vous allez dire, mais elle va nous lâcher elle avec son club photo ! ? Bien non. Je continue. C’est mon arène, j’y essaye un paquet de choses, je teste mes tentatives d’obtention d’habiletés sociales avec des gens pas stressants, c’est moins pire. Donc comme je disais il y a deux secondes le problème ce n’est pas que l’humain me soit antipathique, c’est plutôt qu’il a la joyeuse habitude de se tenir en troupeau, ce qui implique qu’il puisse parfois/souvent désirer interagir en trio, quatuor, et autres affreux mots impliquant que je doive gérer le flux d’infos de plus d’un être, et ce, simultanément. Grrr. J’arrive à obtenir ma dose quotidienne de solitude en travaillant seule de la maison. Mais comme je les aime les autres vivants puis que je n’ai pas envie d’être complètement isolée en ermite absolue, je mets les efforts.

Essayer de ne pas vivre en décalé. Beau défi.

Des fois je me demande ce qui me passe par la tête, j’ai envie de m’auto flageller tellement je fais des niaiseries. Exemple idiot. On est au club, et ce jour-là, on a droit à une sorte de petite conférence. Bien entendu je suis assise à côté de mon amie et je tente de me tenir tranquille sans trop gigoter, ce qui est définitivement peine perdue, j’ai beau écraser mes mains, les tordre de toutes les manières possibles et inimaginables, les gratter et les écrapoutiller je suis inconfortable et je le resterai. Ce n’est tellement pas douillet un corps. J’opte donc pour le bon vieux truc, sortir de mon récipient qui me retient, m’extraire temporairement de ma peau pour aller prendre une petite pause sans les stimuli physiques, je me balade donc, hors de l’enveloppe lorsque j’entends la voix de mon amie ce qui me fait me rappeler que j’avais une question à lui poser.

Je réintègre ma chair à toute vitesse pour pouvoir parler. Jusqu’ici, tout va bien, mais le truc c’est que si ce son est parvenu à mes oreilles c’est qu’elle tente d’interagir avec l’orateur à l’avant, la personne au micro, pour poser une question. Cette info-là, ne me demandez pas pourquoi, mais je ne l’ai traité qu’après avoir eu la remarquable idée de choisir ce moment absolument non propice pour la déranger avec ma question à moi. Donc elle, c’est LA personne qui actuellement adresse la parole au conférencier et moi je la coupe, oui, oui, pour lui parler. Elle me fait signe de Chut !!! Puis là je me réveille en quelque sorte. Je ne suis pas juste mal, je suis super mal. Dans ces cas-là, je deviens vraiment très haineuse contre moi. Ça fait déjà un petit bout puis je n’arrive pas à passer outre. Mes erreurs s’empilent les unes par-dessus les autres et j’ai beaucoup de difficulté à l’accepter. Je travaille fort pour m’aimer, je le sais que ça fait partie du processus et que ce sera positif autant pour moi que pour ceux qui m’entourent, mais que voulez-vous, trop d’années à me détester, ça ne va pas se régler en trente secondes cette mise à niveau. Il reste en masse de travail à faire. Le point positif c’est que j’ai encore le temps.

Le modèle Aspie 2.0 est en cours de construction, mais il reste pas mal de bogues à régler.

Il n’y en aura pas de facile. Mon amie, celle qui m’accompagne toujours au club photo est en vacances. Pouf, partie en avion…. Ben oui. La première semaine je ne suis pas allé à l’hebdomadaire activité. Mais mardi, c’était la vente de garage annuelle (traduction pour nos amis français : un bric-à-brac). Bref, si  je voulais profiter des superbes occasions pour m’acheter une lentille macro usagée pour prendre d’encore plus belles photos de dés je n’avais pas le choix d’y aller toute seule comme une grande fille à l’événement. Stressée comme pas possible à cette idée, je n’ai pu avaler qu’un minuscule gruau au lieu du souper. Mais comme j’avais décidé d’être présente envers et contre tous, alors à l’attaque ! J’entre.

Je sais zéro quoi faire.

Je décide de retirer mon sac à dos de photographe (du rouge le plus éclatant que vous puissiez imaginer) pour faire semblant de chercher quelque chose à l’intérieur, mais ça s’éternise, je suis toujours dans l’entrée et je prends quand même de gros risques, car pour ce faire je l’ai déposé sur une tablette qui sert principalement à nous donner accès à deux trous noirs menant vers les poubelles. Mon sac occupe un petit espace sur le coin, mais malgré tout, je n’arrive pas à me décider à cesser de brasser son contenu pour me donner une contenance. Je sors les huit crayons de la poche de côté pour les remettre tous bien droit. Je replace les choses, je piétine pour retarder mon entrée. Non, je n’ai rien échappé, désolé chers lecteurs qui attendiez la gaffe ultime.

Tout le matériel à vendre est disposé sur de grandes tables, je tente de trier l’information, mais tout s’embrouille. Je n’arrive même pas à savoir quelles marques sont devant moi et je n’ose pas demander. Je cherche un visage connu. C’est gagné, il y a une personne que je commence à vraiment apprécier au club puis elle est là, youpi ! Récemment, il y a de cela quelques semaines elle était assise à une table et je n’arrivais nullement à la reconnaitre, il n’y avait rien à faire, mon amie m’a dit que c’était elle, mais les images ne s’alignaient pas, je lui ai demandé si elle avait quelque chose de changé, la voix était la bonne, mais le corps ne faisait pas dessus. Cette journée-là je n’avais pas pu converser avec elle, mon cerveau n’était pas d’accord, j’étais trop mal à l’aise de ne pas l’identifier. J’ai alors fait le tour de la table, je l’ai regardé sous divers angles, mais il n’y avait rien à faire. Je me suis éloignée et c’est quand elle s’est levée et a marché que le déclic s’est fait. C’était bien elle.

Mais aujourd’hui, je le sais que c’est la bonne personne, je suis presque certaine. Je m’avance pour me planter à côté. Comme elle discute déjà avec une autre personne, je tente la chance de m’intégrer au cercle, je vous le dis, j’ai tout fait ça correctement, mais ça n’a pas fonctionné. Son interlocutrice s’est tournée, m’a nommée, a dit bonjour d’un ton neutre et est retournée à la discussion sans changer l’angle de son corps pour me signifier que je pouvais entrer. J’ai piétiné un peu sur place et j’ai tenté de faire un signe voulant dire que je reviendrais plus tard, mais il est sorti tout croche comme si je balayais de la main. Je me suis donc retrouvé entre les deux rangées de tables, au centre, sans destination et j’ai senti les larmes monter. Je n’ai aucune saleté d’idée de comment me contenir ou me placer quand ça arrive.

J’examine mes options. Il y a une sortie pas loin, mais je vais devoir laisser mon sac et mon manteau abandonnés, je décide plutôt de me diriger vers la salle de bain parce que les larmes arrivent, j’ai les yeux tout gonflés. Ça pousse dans la gorge, ça me serre comme un étranglement. Je commence le déplacement lorsque j’aperçois un super gentil monsieur. Il est vraiment là au bon moment, je bafouille un truc par rapport à la marque de mon appareil. Je lui demande :  » Vous, vous êtes Nikon ? » Mais j’ai parlé trop doucement, il me fait répéter et je lui demande s’il a vu ce que je cherche, il me fait faire le tour et ça me donne une personne principale sur qui me concentrer. Juste de suivre ses pas, de ne pas avoir à gérer les décisions reliées aux déplacements, à l’analyse du meilleur chemin, à la gestion des conséquences des multiples options ça me donne une pause. De plus, je n’ai pas besoin de nécessairement recommencer à parler à chaque table avec de nouvelles données, des variables changeantes, de nouveaux débits, de nouvelles émotions, et ce tout à la fois. Ça me donne la petite poussée qu’il faut pour me démarrer. J’y arrive, et je n’ai plus autant envie de pleurer, l’envie m’a passé. Une fois décollée, souvent je suis pas pire, le plus difficile c’est de commencer. Ensuite, de maintenir.

Pause. Svp…

Tournée effectuée j’ai besoin d’une pause, je m’immobilise donc à un petit emplacement tranquille et une personne commence à me parler, mais avec elle, je suis totalement nulle pour une raison obscure.  C’est peut-être parce que j’ai tout donné déjà, j’en ai plus, je suis totalement et complètement stupidement exténuée tout à coup. C’est quoi encore le truc ? Oui, des questions ouvertes. À chaque chose qu’elle me dit, hop, une question pour lui permettre d’en dire plus. Pour une raison étrange, elle se sent tout à coup attaquée. Elle est sur la défensive. C’est sûrement moi. J’ai encore dit une niaiserie. Je l’ai bombardée d’interrogations face à ces choix photographiques. Ce n’est pas du tout que je désapprouvais quoi que ce soit, mais j’étais lancée sur ce mode et je ne lâchais pas. Je m’en rends bien compte avec le recul. Je l’ai aussi reprise sur un calcul monétaire, mauvaise idée. Elle devient de plus en plus stressée.

Les Aspergers peuvent communiquer verbalement, mais sans voir les signaux sociaux. Ils peuvent entamer un long monologue sur leur centre d’intérêt, sans comprendre ni voir l’éventuelle lassitude de leur interlocuteur, sa volonté de changer de sujet ou de mettre un terme à la conversation. Cette incapacité à réagir aux interactions sociales peut être interprétée comme un mépris du bien-être et des sentiments des autres ou un égocentrisme extrême, faisant passer la personne Asperger pour insensible.

Wikipédia Asperger

La conversation emprunte une tangente que je n’ai pas vue venir et je termine de me mettre les deux pieds dans les plats bien comme il faut. Elle me parle de l’achat des aliments et je mentionne que je ne fais pas l’épicerie*, que c’est mon conjoint qui y va. Le problème, quand je parle de mon amoureux, c’est que je suis vraiment passionnée, donc je ne peux pas m’empêcher de partager mon débordement d’étincelles et de lui lancer en pleine face sans le faire exprès. Mes yeux brillent, ma passion me sort par tous les pores de la peau. En réponse, j’ai eu droit à une explication comme quoi les hommes n’aiment que les femmes stupides et faibles. Que si une femme est intelligente ou forte de caractère aucun homme n’en voudra. Et elle s’en va. Je le sais que je ne suis vraiment pas à mon meilleur en groupe, que je suis miles fois mieux chez moi avec ma famille et qu’elle n’a aucune idée de comment la vraie moi non bombardée de stimuli a beaucoup plus de potentiel. Mais là c’est comme si elle me disait que j’ai un amoureux merveilleux à cause de mon cerveau en périple et d’un caractère mou ? Je ne me sens pas comme ça. Entre nous, à la maison, je suis vraiment une autre personne beaucoup plus intéressante et mon amoureux a droit à la version multifonctionnelle, pas le truc qui a l’air brisé en public. Ça m’a fait un petit pincement.

Par chance, un monsieur est venu me taquiner sur les dés et les pois, puis je me suis regardé, j’ai vu mes bas à pois verts, mon polo à pois, mon manteau à pois et le téléphone… à pois. Bon, il m’a fait rire et ça, j’aime bien quand ça arrive. La chance, je ne suis pas susceptible si on rigole gentiment de moi. Puis j’ai terminé la soirée en beauté, fière de moi, et alors totalement. Je suis retourné voir la dame du début et j’ai retenté mon approche avec succès cette fois et ça s’est superbement bien déroulé, elle m’a invité à l’accompagner à l’exposition photo dans une autre ville ce vendredi. Puis j’ai dit oui !!! Je suis en feu. Je vous dirai comment je me suis débrouillée.

Hier on était vendredi.

La gentille dame arrive à la maison dans une version pratiquement jouet d’un 4×4, première chose que je m’empresse de noter, que son véhicule est vraiment mini pour un camion. Ensuite, je me mords la langue, ça se disait ? Ça ne se disait pas ? Ça passe, elle rit et me dit qu’on lui en fait souvent la remarque. Elle n’est pas du genre à s’offusquer, je vais pouvoir déstresser. On va voyager à quatre, et donc on va rejoindre nos covoitureurs, un couple avec qui on se rendra à destination. Je lui demande d’attendre que j’aie bien attaché ma ceinture de sécurité avant de démarrer, mon respect des règles quasi obsessionnel et ma paranoïa totale face aux dangers ont à voir là-dedans, mais j’arrive à garder cette information pour moi. Pour éviter de devenir complètement paniquée durant le déplacement, j’évite de regarder la route et je me concentre bien fort sur les superbes paysages disponibles à la gauche. Mais sur le rang du fromage, longue route à une seule voie de chaque côté nous avons un 18 roues devant nous. Je le sais que le conducteur va vouloir le dépasser, c’est certain, il a le droit de le faire et très probablement l’envie puisque le véhicule lourd est lent et nous cache la vue. J’ai zéro envie de faire ce déplacement, je veux qu’on reste tranquille, je crains l’aquaplanage relié à une accélération trop brusque, je m’inquiète d’un face à face, j’imagine qu’on sera tiré par la succion de l’air vers l’énorme truc. J’ai la nausée, des étourdissements et ma mâchoire devient toute raide.

Je ne le connais pas assez pour lui dire, pitié, ne m’imposez pas ça, même si vous pouvez le faire, c’est moi qui n’arriverai pas à gérer. Mon conjoint le sait et il ne le fait jamais, il est prêt à perdre beaucoup de temps pour m’éviter de me retrouver dans cet état d’affolement. Mais je n’ose pas parler, j’ai juste cette irrésistible envie d’éclater en sanglots. C’est pourquoi, lorsqu’après un temps plus que raisonnable le chauffeur choisi d’appuyer sur le fatidique bouton servant à faire clignoter ses feux arrières pour annoncer qu’il empruntera la voie contraire, je réagis immédiatement d’un :  » Il y a une auto ! » teinté d’un effroi évident. Lorsque l’objet de mon angoisse se décide à emprunter la droite vers une ferme, je suis soulagée d’un grand poids.

Expo bien plus populaire que prévu

Comment trente photographes ont-ils réussi à attirer tant de monde, il y en a partout ! Il y a tout de même plusieurs salles ce qui permet de n’être pas toujours autant écrasé par la densité vivante et grouillante. En nous tenant totalement sur la droite pour un moment, notre groupuscule ne s’enlise pas immédiatement dans la mouvante foule dans laquelle je crains de m’enliser. Nous formons un petit cocon plus serré. Un membre de notre cercle se met à me parler du fait que j’ai beaucoup changé dernièrement, il me demande si j’ai eu un coach (non), me souligne que de totalement effacée et invisible, je commence à doucement sortir de ma coquille. Ma muraille étanche, j’arrive tranquillement à la déconstruire. J’abaisse la garde et j’accepte de plus en plus ce que je suis, comment je suis et qui je suis. Ça transparait, il parait.

Pendant une dizaine de minutes, je suis agréable, j’arrive à discuter et je suis fonctionnelle. Par contre, lorsque nous entamons réellement la tournée des lieux, je suis à nouveau submergée et je n’arrive plus à répondre intelligemment à la personne qui m’accompagne. Ayoye. Les odeurs parfumées m’étouffent, les yeux me brûlent, la proximité m’écrase et j’ai la nausée. J’ai l’impression d’avoir la tête immergée dans de la bouette stagnante et puante. C’est pourquoi lorsque nous empruntons un corridor peu achalandé je prends un bon moment pour presser mon dos contre le mur très fort pour calmer la sensation gluante qui ralentit mes neurones. Les pressions profondes sont une des seules choses à même de me faire reprendre le contrôle. Mais ici, je n’ai pas accès à mes solutions plus idéales. Ce sera sans doute à coup de quelques minutes à la fois que je pourrai être bel et bien là, je ne serai pas constante, jamais je ne pourrai soutenir le rythme d’être présente d’esprit dans un groupe sur de longues périodes, mais vaut mieux de petits moments de qualité qu’une absence permanente.

Je veux, je veux, je veux vraiment me sentir mieux et laisser une ouverture se former entre les autres et moi, puis je vais trouver le moyen d’y parvenir sans me contraindre à agir à l’encontre de mon fonctionnement. L’autisme ne sera pas ma camisole de force, ma prison acceptée ou ma muraille de froideur, non. L’autisme est un défi, pas une règle restrictive à laquelle je suis obligé de me plier. C’est mon jeu à moi, ma course à obstacles, mon challenge personnel et comment ça se vit lorsqu’on réussi une épreuve ? On devient fier, accompli et on a envie de progresser encore.

* Expression québécoise signifiant le marché.

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