prosopagnosie et autisme

Je me dis que ça pourrait être pratique si je reconnaissais les gens.

Aspergirl Les particularités 2 commentaires

Devine qui ?

J’ai les lunettes pleines de vaseline puis j’essaie d’effacer le surplus du dos de la main et ça ne fait qu’empirer le tout lorsqu’il s’agit des interactions sociales. Lorsqu’il faut que je reconnaisse des gens en plus du reste, c’est comme si je recevais en bonus la vague de gadoue d’une déneigeuse*. La gélatineuse boue grise coule sur les verres et j’ai l’impression d’entendre : Maintenant, débrouille-toi et organise-toi pour que ça paraisse le moins possible. Par chance, je sais sourire.

Note.

L’autisme est un spectre, donc une multitude de possibilités et des profils infinis. Certains aspects sont communs à tous, mais pas celui-ci, plusieurs d’entre nous reconnaissent très bien les visages. Mais pas moi, oh ça non ! On appelle ça de la prosopagnosie cette lacune, cet outil manquant, un déficit sérieux dans l’assemblage de l’info pour reconnaitre les gens visuellement. Les liens entre les morceaux ne se font pas. Par chance elle est légère, pour ceux qui la vivent de façon lourde il leur est impossible de reconnaitre leur propre visage. Oups.

Le marathon sans courir est aussi un défi

Mes enfants via leur club de sport ont été demandés pour être bénévoles lors d’un marathon. En fait, l’invitation s’adressait tout à fait à moi, encore plus qu’aux enfants, je suppose.

Dès la réception du courriel, la machine à angoisse a démarré son travail de stressant martèlement… Il faudrait que je sois bénévole… mais s’il y a plein de monde dans ma zone ? Si je suis coincée à un emplacement bruyant ? Si c’est une situation pleine de contacts, si je dois reconnaitre les gens ? Si je dois approcher diverses personnes ? Si je dois diriger des enfants !!! ? Et pas les miens… ? Si, si, si….

Habituellement j’ai le chéri qui me sert de bouclier humain, mais non. Pas disponible. J’ai donc envoyé mes trois enfants comme bénévoles et moi, je serai la photographe ! Mais oui, je ne peux pas tout faire. Cette solution est teeeeellement la plus magique des solutions. Ça ne m’empêchera nullement de culpabiliser, m’inquiéter et tout le tralala, mais c’est comme ça.

Surpréparée avec mon chemin tout simple vu et revu dans Google Maps, toujours inquiète de l’horaire, il ne nous reste plus qu’à attendre dans une salle qui a décidé de m’oppresser de sa luminosité déficiente et d’un sale écho qui frappe les parois de mes oreilles sans pause aucune. Chaque minute qui défile (et il y en a beaucoup puisque je suis bien trop à l’avance comme d’habitude) est une pierre de plus à porter. J’ai l’impression de m’enfoncer de plus en plus profondément dans ma chaise et l’effet de pesanteur sur mon crâne s’amplifie. C’est pourquoi, malgré tout ma belle préparation, lorsqu’on nous assigne un parent-chef pour s’occuper de mes deux plus jeunes je me sens totalement décalée et inefficace.

Astuce solution

Ça ne fait pas trois secondes que la dame m’a été présentée que je ne sais déjà plus c’est laquelle. Je n’arrive pas à utiliser mes repères habituels comme de me souvenir de ses vêtements. Trop de stimuli. Mais j’ai plus d’un tour dans mon sac, je prends mon courage à deux mains et lorsqu’elle me réaborde je lui demande si je peux la photographier à l’aide de mon téléphone (pour ne pas la mêler avec les autres clichés) et comme ça, à chaque fois que je voudrai interagir, je n’aurai qu’à fouiller dans ma poche pour comparer et valider que je dis la bonne chose à la bonne personne. Là je suis fière de moi, je n’aurais jamais osé faire ça avant de m’outiller de la sorte. J’ai sans doute eu l’air encore de l’étrange personne, mais de toute manière cet effet aurait eu lieu à un moment ou un autre durant la journée, alors voilà, c’est fait.

Mes petits loups installés à leurs postes respectifs je vais donc trouver les deux autres photographes à la ligne de départ qui sert aussi de compteur de tours. Après un certain temps, un des photographes commence à me donner quelques conseils, mais il interrompt son explication pour entrer sous la tente qui protège le matériel électronique de la course. Je le suis donc, et une fois sous la tente, je continue la conversation comme si de rien n’était avec une série de questions techniques.

Mais oups… ce n’est pas le bon monsieur. Je n’ai pas vu que la tente contenait deux humains et je ne sais pas faire la différence, je tente donc d’expliquer à celui qui me regarde comme l’extra-terrestre fraichement débarquée sur terre que j’ai un problème avec la reconnaissance des visages et lui, il trouve que pour une photographe ce n’est vraiment pas pratique. Je ne vois pas en quoi. Moi ça m’aide puisqu’une fois arrivée chez moi je peux prendre le temps d’identifier un paquet de points de référence sur les corps.

L’inconnue me connait, probablement que moi aussi, c’est simplement que je ne semble pas être au courant

Je vis dans une ville pas si grande, donc, on croise des gens qu’on connait partout. Pendant que je suis affairée à cliquer comme un dingue pour attraper les émotions des coureurs une personne vient me voir. Hey ! Salut ! Comment tu vas ? ? ? Etc, etc. C’est. Qui. Elle. ? Je regarde, cheveux courts, mais quelque chose cloche, son visage me dit quelque chose, mais elle n’est pas de la bonne couleur, c’est peut-être des reflets de son manteau ? Je tente donc le tout pour le tout. il est vraiment beau ton manteau (vrai, d’un pur bleu royal magique) ! Ce n’est pas une couleur que tu portes d’habitude ? Oh yes ! J’ai misé juste et elle est donc repartie pour quelques phrases ce qui me donnera le temps de fouiller à la recherche d’autres indices. Elle a un énorme objectif interminable sur son appareil photo, donc c’est probablement une personne du club. Comme le lendemain, elle postera des photos sur Facebook de l’événement, je suis quasi certaine que je sais à qui j’ai parlé. C’est bien, mais c’est tellement compliqué. Les interactions sont déjà  un défi digne d’un Indiana Jones, il fallait qu’en plus, je ne reconnaisse pas les visages.

Inspection dans l’ordi

J’ai pris plus de 1000 photos ! Je fouille, je traite, je découpe et j’examine. Quand tout à coup, Eureka ! Il y a quelqu’un que je connais ! Je réclame l’amoureux qui est occupé d’ailleurs… et qui accepte de venir voir l’ordinateur suite à mon insistance.

  • Viens voir, viens voir j’ai reconnu quelqu’un, c’est untel et sa conjointe, c’est eux hein ? Tu vois que j’arrive à reconnaitre des gens ?
  • T’es terrible, ben non c’est pas eux, tu capotes.
  • Ah ? T’es certain ? Vraiment ? Tu as bien regardé ? En tout cas, tu n’as pas à te plaindre, toi au moins je te reconnais.
  • Heu… non, pas toujours.
  • Comment ça ?
  • Ça arrive plein de fois quand tu ne t’attends pas à me voir que tu as un délai avant de dire, Ah ! C’est toi ! Je ne t’avais pas reconnu.
  • Mais c’est pas long !
  • Quand même… (rire).

Des fois c’est moins drôle

Aujourd’hui j’en ris, je blague avec ça et je ne vois pas pourquoi j’en ferais un drame, mais enfant, c’était infernal. On devra reparler un jour de l’intimidation sans nom que subissent les enfants différents, mais pour donner un petit exemple tout bref, un des jeux privilégiés par les petits tortionnaires était de passer un bâton de hockey à travers les rayons de mes roues de vélo durant que je roulais. Je n’ai pas besoin de vous décrire le danger, mais le problème était celui-ci, une fois étalée au sol, ils me disaient tous, ce n’est pas moi, tu le sais hein que ce n’est pas moi, et moi en panique je n’arrivais qu’à retenir un mince détail, une couleur, si peu de choses… L’identification était impossible et ils pouvaient recommencer tant qu’ils voulaient puisqu’aucune conséquence ne leur était imposée. Bon j’en ai terminé avec les morceaux tristes…

De l’info technique pour bonifier ce texte

Chez la personne autiste, lors de la lecture des visages, il y a une diminution de l’importance donnée aux yeux et une sous-utilisation des aspects globaux au profit des parties (détails). Aussi, nous privilégions la lecture du bas du visage. Nous classons les visages par des indices externes plutôt que par l’expression faciale comme le font les neurotypiques.  Par contre, nous sommes moins gênés par les inversions des visages. Selon Bob Schultz et al. nous traiterions les visages comme nous traitons les objets (il y aurait hyperfonctionnement du traitement local).1

Ce n’est pas pour autant que nous avons tous ce problème (légère prosopagnosie), même que plusieurs d’entre nous sont très performant pour identifier, mais nous sommes tout de même plusieurs à le partager. Ce n’est pas un trait de base commun à tous les aspergers. Comme l’hyperacousie par exemple, beaucoup la vivent, mais pas tous.

Chez moi, sans le contexte dans lequel je m’attends à retrouver une personne, les difficultés pour l’identifier sont décuplées. Même dans le bon lieu, il suffit que deux personnes partagent les repères que je me suis donnés pour que je les intervertisse. Les voix me sont alors un support précieux pour l’identification. Ma fille est allée passer quelques jours chez ses grands-parents durant les vacances des fêtes et à son retour, j’avais un certain malaise à la regarder, quelque chose avait changé entre l’idée que je me faisais de son apparence et ce que j’avais en face de moi. J’ai cherché à comprendre… peut-être qu’elle était devenue trop zen sans l’ambiance de ses frères ? Son débit avait ralenti ? Sa posture même me semblait différente ainsi que son visage, l’ensemble complet quoi. Ça m’a pris quelques jours avant que j’aie l’impression qu’elle était dans le bon corps. C’est rigolo, elle n’a pas eu conscience de ça et ça n’a pas affecté mes qualités de maman, mais oh la la que ça me faisait bizarre.

Je vous aime quand même vous savez…

Si souvent je ne vous reconnais pas ou encore que vous avez l’impression que je fais mine de vous ignorer, c’est simplement que je ne sais pas que c’est vous. Mettez-vous à ma place, c’est déjà la panique dans ma tête à savoir quoi dire et quoi faire. Je ne sais pas comment entrer en relation, je fais erreur par-dessus erreur, je ne saisis pas la moitié des taquineries qu’on me fait, et j’ai un don marqué pour me mettre les pieds dans les plats, alors je n’ai pas cette envie irrésistible de risquer de dire n’importe quoi à n’importe qui. Vous n’avez pas moins d’importance pour moi, simplement, votre identification m’est nécessaire pour me remémorer ce dont nous avons déjà discuté par exemple. Puis je suis très contente que vous me disiez bonjour, bien souvent, je vais reconnaitre votre voix. Youpi.


* Vague de gadoue d’une déneigeuse. – Au Québec, lorsque les rues se font gratter et que l’ont circule près du véhicule dédié au déneigement, il peut arriver qu’on reçoive un énorme jet de neige brune en plein pare-brise, c’est si épais que les essuie-glace peuvent carrément s’y briser en forçant trop le petit moteur. Bref c’est dangereux au niveau de la visibilité.

1 L’autisme : une autre intelligence: Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle. Laurent Mottron

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  • Hugo Dufort

    Écouter un téléroman et pester parce que deux des personnages principaux ont les cheveux blonds. Ou qu’un personnage vient encore de changer de style vestimentaire! 😉

    Du côté de la « vraie vie réelle », une chose qui m’a aidé c’est que je suis myope et astigmate!!! Eh oui, quand je n’ai pas mes lunettes je dois quand même voir les gens aux loin. J’ai fini par développer une méthode de reconnaissance axée sur la silhouette et la démarche.

    • Au royaume d’une Aspergirl

      Moi aussi ! La démarche, pour plusieurs personnes ça fonctionne pas mal, et la voix aussi. Si la personne est assise, il arrive que j’attende de la voir se déplacer pour confirmer.