Un pied dans chaque monde, autiste et neurotypique

Quand tu réalises que tu as un pied dans chaque monde.

Valérie-Jessica La neurodiversité 4 commentaires

Le Salon de l’autisme TSA du Québec* était mon premier bain autistique avec adultes. Je préférais ne m’attendre à rien, question de ne pas être déçue. Je ne l’ai pas été. Je ne pouvais pas savoir. Rien ne m’avait préparée à cette étrange sensation.

Ça a commencé doucement, avec ce numéro de vestiaire, 616. Je n’aime pas beaucoup les six, mais en le tournant, ça donnait 919. pas laid, pas laid… c’est comme une anagramme en chiffre, quasi une symétrie. C’est joli les séries, les trios avec un bâton miroir (1) dans le milieu. Après une minute en ce lieu, j’étais déjà à m’extasier sur mon billet… puis maintenant, je partage mes joies atypiques avec les autres humains. Mon amie magique fut donc parfaitement au fait de mon emballement pour le bout de papier. Le lendemain, j’ai eu le 636, on aurait dit une automobile-anagramme en jouet.

La majorité des gens sont tellement gentils avec moi dans ma ville que j’en suis venu à penser que c’est le Saguenay qui est magique. Ça l’est. Alors, la seule extraction hors de cet univers m’effrayait.

Et si les gens n’étaient pas gentils ?

Je ne pouvais pas savoir que les gens seraient aussi gentils 1.

Survolté d’excitation, je venais de découvrir les peluches et coussins lourds de Peluches & Compagnie dont l’intérieur se réchauffe au micro-ondes. Déjà totalement accro au sac magique, c’était le meilleur des mondes. Un bon poids pour m’apaiser et rapatrier mon corps en un seul morceau et de la chaleur pour me réconforter. Ohhhhhh. Plus que ça, les objets sont faits par deux mamans d’enfants différents…

J’aime le bleu. Mon obsession flagrante pour le la belle teinte ultra saturée est hors de contrôle.  Au kiosque, il y avait une couverture bleue royale sur la chaise berçante pour ceux qui voulaient essayer les produits en étant assis. La dernière. Pas à vendre.  Je ne pouvais en détourner le regard; j’y revenais sans cesse. Mais aucun produit n’était offert avec cette teinte unique de bleu, le coloris spécifique étant discontinué. Je n’osais même pas y toucher, comme si ensuite, de ne plus y avoir accès aurait été trop cruel.

La personne du kiosque est pas mal plus adroite que moi en théorie de l’esprit parce qu’elle a compris ce qui se passait et à quel point ça prenait toute la place dans ma tête.

Elle m’a proposé de nettoyer la dernière, la plus belle est la plus douce couverture que je n’ai jamais vue pour m’en faire un produit personnalisé de cette teinte unique ! Pour vrai de vrai de vrai, juste pour moi, juste pour être gentille, juste pour m’accommoder même si c’est complexe.

Je ne pouvais pas savoir que les gens seraient aussi gentils 2.

C’est mon premier salon, je ne savais pas qu’il fallait réserver longtemps à l’avance pour les conférences. Quelqu’un a su comment j’étais peinée de ne pas pouvoir assister à la conférence de SACCADE. Elle est allée en parler à une autre personne et quelqu’un m’a donné un billet. Non, mais ! Sérieux ?

Je ne pouvais pas savoir que les gens seraient aussi gentils 3.

Il y a seize ans de cela, mon employeur de l’époque pour qui j’étais graphiste m’a obligée à être présente à un Salon de la mariée. Pouhahahahaha ! Quel mauvais investissement de sa part que de s’équiper d’une autiste asperger à un kiosque. Je n’ai carrément rien fait, rien dit, nada !!! En mode survie pour me couper du monde extérieur, toute mon attention servait à rester debout et vivante. Statue. Autant je travaillais si bien seule dans mon bureau, autant j’avais l’air d’une zombie psychotique et au bord de la désintégration dans ce lieu inadapté.

Pourtant, seize en plus tard, à six collaborateurs, nous avons assuré la relève du kiosque de spectredelautisme.com parce que la responsable a eu un empêchement majeur et impossible à contourner. Elle aussi je crois qu’elle se disait : « Je ne pouvais pas savoir que les gens seraient aussi gentils. »

Donc je craignais le pire pour ma présence à une table. J’ai nommé mon monstre, partagé ma peur et tous ensemble, à nous six, on a réussi à tenir le fort. J’ai rencontré des personnes d’une grande générosité, elles m’ont aidé, et doucement, j’ai commencé à avoir un texte, une trame, une série de phrases toujours pareilles à dire aux gens qui venaient nous voir.

Dès qu’il y avait un accroc, car il y en a eu des tas, je nommais le problème. Je suis bloquée parce que… je dois reprendre du début parce que … Je dois arrêter de parler parce que… Je dois prendre une pause parce que… J’avais le droit, d’être la plus imparfaite animatrice de kiosque et c’était accepté.

La priorité, doucement, n’était plus de faire les choses selon la norme, c’était seulement d’être sincère et vraie. Juste ça. Vous imaginez quel cadeau c’est ???

Toutes ces petites joies !

Je ne pouvais pas savoir que j’étais tombée au royaume des jouets et que je découvrirais de nouveaux outils proprioceptifs aussi parfaits et adaptés à mon fonctionnement. Tangles, bagues relaxantes, pochettes texturées et plus encore.

Je ne pouvais pas être au courant que d’autres autistes avaient exactement les mêmes gestes que moi, ceux que je réprime tout le temps. Comment envisager qu’on en rirait aux éclats entre nous et que l’on comparerait les détails et rythmes de nos enchainements quasi chorégraphiés ?

Je ne pouvais pas imaginer à quel point cette si jolie carte était une protection permanente pour ne pas être touchée, envahie ou jugée.

Je n’aurais jamais pensé rencontrer une adulte autiste ayant ma ville comme intérêt spécifique même si elle demeure suuuuper loin.

Je ne pouvais pas anticiper que le petit soleil non verbal rencontré au Saguenay, qui m’a tant marquée par ce sourire plus franc qu’un blanc tout blanc allait être toute contente de me revoir au salon et que moi aussi !!! Faire la connaissance de sa maman enthousiaste, intéressée, motivée m’a remplie de joie. De voir la petite courir en de petits cercles à chaque fois que mon sourire devenait aussi plus grand que ma bouche, de voir mon amie magique échanger avec les deux de cette manière unique, belle, pourquoi ça m’a touchée autant, je ne sais pas, je me sentais juste… bien. Vraie.

Je ne pouvais pas prévoir que j’allais rencontrer une autiste asperger miniature avec un superbe et parfait dé vert dans le cou ! Je ne pouvais pas anticiper le choc que j’aurais à la voir aussi souriante et aussi bien entourée par ses proches. Physiquement ainsi qu’avec ses lunettes et ses cheveux, elle m’a rappelé moi enfant, mais en mode heureux. Ça m’a renversée.

Je lui ai offert le beau gros dé vert que je conservais sur moi. En arrivant au Saguenay, je me suis précipitée chez le marchand pour ravoir le même, et comble de chance, je l’ai retrouvé. ouf.

Je ne pouvais pas percevoir que tranquillement, j’étais tellement plus moi que d’habitude même si on me donne la permission de l’être dans mon milieu de vie. Ce n’est pas un truc qui saute aux yeux, c’est une manière d’être des choses. Elles s’emboitent mieux, se divisent en petites cases, se complètent. Elles prennent le temps de faire le tour d’elle même.

Aucun échange ne demeurait en suspens. Les discussions avaient cet espace naturel, comme un vêtement qui est moulé pour nous. On parlait ma langue, je ne traduisais plus. Il n’y avait plus de devinettes, conventions, non-dits, politesses, rien. Je pouvais poser la même question de quatre manières différentes pour me préparer mentalement aux moindres activités ou interactions et ça passait sans problèmes ! Les gens savaient. Je pouvais nommer TOUS mes monstres et ainsi ils perdaient de leurs pouvoirs néfastes.

Même au restaurant, je me modulais en regardant les lumières du plafond dans l’appareil photo, et ce simple geste, me permettait à chaque fois, de prendre une pause de l’environnement et d’être plus disponible aux autres.

Ça m’a rendu absolument euphorique.

Comme si toutes les parties de cerveau, ma mémoire vive interne, venait d’être déchargée d’un poids que je traine en permanence.  Seul hic, je ne ressentais plus la faim, trop d’adrénaline. Mon amie magique s’est occupée de me rappeler à quelques reprises de me nourrir et de prendre des pauses. Je ne le voyais plus quand je cessais de fonctionner, mais elle oui. Bien au fait de mon fonctionnement, elle m’a fortement incitée à prendre des pauses quand je devenais plus de son, plus d’images. Mais j’en voulais encore !!!

Le retour. Le jour où tu réalises que tu as un pied dans chaque monde, le monde autistique et le monde neurotypique.

Je n’ai pas à me plaindre. Les gens autour de moi sont réellement gentils. Mais ils parlent, pour la plupart, cette autre langue, la neurotypie, trop rapidement pour moi. J’en manque des bouts. J’ai de la difficulté à suivre sans tout le temps surcharger. Ce n’est pas tant le débit le problème, c’est le mode de transmission de l’information. Les échanges techniques, ça va, c’est tout le reste qui ne va pas.

Mon amoureux est très pragmatique, dans les faits et droit au but. C’est facile. Je n’ai nulle envie de le voir changer, il est comme ça de base, sinon on ne se serait pas choisi. Alors avec lui, je n’ai pas ce souci, et avec mes amies non plus. Elles me connaissent si bien.

Mais au même titre que je souhaite qu’on respecte ma manière d’être, il n’est pas question que je demande aux non-autistes de modifier leur mode de communication entre eux pour me permettre de suivre. Sauf qu’après avoir gouté à ce courant si naturel, le retour a la réalité rentre dedans solide.

Club photo

Les données sont hors cases

 Ça commence mal, il faut que j’entre dans le local avec deux boites qui n’ont pas de lien avec le club. Ça ne va pas là dans ma tête. Ces objets sont des cadeaux que je dois transmettre entre deux groupes de personnes, mais ce ne sont pas des objets liés à la photographie. Ça me dérange terriblement. Je nomme le monstre. Mon amie sagesse me propose qu’on les ramène à la voiture. Je refuse et mentionne que je désire faire l’effort, car je sais mon ressenti être illogique. Je venais de déposer la première roche dans mon sac à dos.

Je veux aider, mais tout croche

Je veux aider à installer les choses pour l’activité, j’aime agir, c’est concret, ça m’aide à me concentrer sur une chose précise et ça m’évite de paniquer en plus de me donner l’impression d’être utile. Je vais donc proposer mon aide, mais j’interromps la personne qui semble compter quelque chose. Pourtant c’est évident que ce n’est pas le bon moment, mais on dirait que les informations se diluent les unes dans les autres. Je reçois mes données dans le désordre. À trois reprises je dérange un geste en cours qui demande concentration, mais je ne le lis que trop tard. Je me sens nulle. Je venais de déposer la deuxième roche dans mon sac à dos.

Mon élastique est cassé

Mon amie sagesse propose aussi son aide pour l’activité, mais l’information qu’elle reçoit est partielle et ambigüe. Si on m’avait ainsi transmis les données, j’aurais immédiatement paniqué. Je suis consciente que c’est de la projection, mais c’est ma seule manière de tenter d’appliquer la théorie de l’esprit. Donc je me sens très mal pour elle, mais si ça ne l’affecte pas comme moi.

Elle répond d’un simple son. C’est un OK. Un OK avec un questionnement, une décision et une réflexion, je crois. Pas du genre à déstructurer, elle attrape son cerveau de manière décidée pour le mener à réaliser la tâche. Elle assigne une plus grande partie de son être à la solution étant donné qu’il lui manque une partie du plan. Elle fait exactement la bonne chose sans se laisser perturber.

Par contre, ça casse mon élastique et je n’arrive plus à me moduler sur elle. Le mode dans lequel elle vient d’entrer m’est inconnu en présence de groupes.

On veut m’aider, mais je suis trop rigide

Lorsque je peux enfin commencer à installer des grandes feuilles de protection, d’autres membres me proposent leur aide. Le fait est que c’est gentil. Le résultat et que tout l’ordre que j’avais visualisé dans mon petit imaginaire se déstructure. Avant d’entamer quoi que ce soit, je dois le voir et maintenant mes deux réalités ne se superposent plus. La panique commence à s’installer et j’oublie que je pense tout haut. S’ensuit un commentaire reproche de ma part : Ton mouvement n’est pas logique, tu en as gaspillé le tiers. Tsé, le genre de message pas clair. Mais les gens savent, alors personne ne se fâche. Mais j’ai conscience que je ne suis plus fonctionnelle.

Je vais donc tenter de me reprendre en main à la salle de bain. Je parle tout haut, me répète des phrases volontaires et je ressors au bout d’un moment. Tout a bougé. Je ne peux plus aider à quoi que ce soit, ma personne élastique est hors de vue puis là, paf, je ne sais plus ce que je dois faire. Je ne sais plus comment placer mon corps dans la pièce.  Ça, il faut que je l’explique bien comme il faut.

Pour moi, rien n’est naturel. Non, ce n’est pas vrai, attendez, travailler à l’ordinateur est naturel, il est branché en symbiose avec ma tête. Je recommence.

Pour moi les gestes simples ne sont pas naturels.

Marcher, me déplacer, occuper un espace, m’assoir, tout me demande réflexion. Je suis constamment à rééquilibrer l’action et à réfléchir à tous ses impacts. C’est l’aspect spatial et le mouvement, c’est hyper complexe et ça sollicite une grande partie de mon attention. Tout devient une donnée calculable. La position d’un bras, des doigts agités, un pied mal aligné, un chiffre impair dans une suite de mouvements, la jambe qui semble avoir son autonomie et angoisse propre, une sensation inégale ou non symétrique, chaque détail menace l’équilibre précaire.

Ensuite arrive la gestion de ce corps, mais en lien avec les autres vivants des alentours. Tout me semble si gros et avoir un impact si dramatique.

Comme si le sol était parsemé de boutons directement reliés à des ogives nucléaires. Je me sens coincée au centre, entourée, incapable d’un pas de plus dans quelque direction que ce soit.


Le risque devient monumental à mes yeux. Je n’ai plus de gestes prévus. Plus de série préparée. Je suis submergée par une immense peine et une panique à la fois. Je. Ne. Suis. Pas. À. Ma. Place.

Je perds la permission d’exister puis ça fait un mal de fou. Je me sens tellement à part. Puis ce n’est la faute de personne. Mon élastique ne devait pas être si cassé que ça parce que mon amie constate de loin mon état et me propose de me retirer dans sa voiture. Je refuse. Elle me propose quelques solutions et je décide d’aller boire de l’eau goulument pour créer une sensation qui me déconcentrera un peu de la tempête interne. Je n’arrive pas à comprendre ce qui se passe. Personne n’a été méchant, rien de rien. C’est tout en dedans de moi que ça se passe, il me faudra prendre du recul pour comprendre.

Voilà mon constat. J’ai un pied dans chaque monde.

J’ai envie des deux mondes, de garder le lien, le pont. Il faut que de temps en temps, je puisse refaire un voyage au pays autiste.

Le travail que je dois faire maintenant, c’est de tenter très fort d’avoir accès à ce que j’étais parmi ceux qui ont le même fonctionnement que moi ou qui sont habitués à en côtoyer. Il n’y a personne qui me dit que je n’ai pas le droit. C’est un automatisme, je cesse d’être relâchée en présence des normaux et il ne faudrait pas. Je me balade en permanence en armure lourde, c’est du grand n’importe quoi.

C’est certain que je ne pourrai jamais retirer la barrière du fonctionnement alternatif, cette autre manière de penser, de structurer, de réfléchir et d’agir, mais je me fais du mal avec ce réflexe permanent de m’empêcher d’être moi. Ça m’a frappé avec une évidence monumentale suite au salon, parce qu’en deux jours, je me suis rapidement transformée en méga-légère sans sac à dos de pierres puis les gens m’aimaient comme ça, pas que les autistes là, tout le monde, sauf le monsieur fatigant qui a essayé de me vendre son truc avec trop d’insistance, mais lui, on s’en fout. Il a même cru que je lui mentais sur un truc et il a tenté de me piéger. Rire. C’est pour dire comme il n’a rien compris lui.

* Salon de l’autisme TSA du Québec

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  • Maryse Pagnier

    Merci d’avoir écrit puis partagé cet article sur ton blog.
    Je me reconnais dans certaines choses que tu exprimes de manière très claire, alors que je ne parviens pas moi-même à mettre des mots sur certains de mes ressentis.
    Je suis consciente de la difficulté à vivre ce que tu rapportes, mais cela fait malgré tout du bien de lire que d’autres vivent et ressentent des choses similaires à soi.
    Au plaisir de te lire
    Maryse

    • Au royaume d’une Aspergirl

      Merci Maryse ! Ça me fait tellement de bien d’écrire que ça atténue l’impact des obstacles.

  • Jean-Guy Paquette

    hmmm, bien hâte d’aller au salon de la neurodiversité après cette lecture!

    • Au royaume d’une Aspergirl

      Ahhhh ! Trop hâte, trop hâte, trop hâte moi aussi !!!