Un jouet proprioceptif et des pictos pour aider à demeurer fonctionnelle.

Des pictogrammes + un jouet proprioceptif comme bouée ou comment rendre un désastre moins désastreux.

Valérie-Jessica Les défis Laissez un commentaire

J’avais deux conférences à donner, nouvelle expérience pour moi. La première s’est déroulée comme prévu, mais la deuxième a été mon baptême du feu. Je n’avais aucun moyen d’influencer un contexte qui ne demandait qu’à se démantibuler encore plus qu’il ne l’était déjà. Si je me repasse l’histoire en tête, je réalise que ce sont des petites icônes et un jouet proprioceptif qui m’ont aidée à demeurer quasi fonctionnelle.

Je suis prête depuis des mois. J’ai pratiqué la présentation de mon contenu de manière excessive et je suis allé visiter la salle de la première conférence et j’ai touché le bois de l’estrade. Je me suis imbibée de la future ambiance et ça m’a permis d’y visualiser ma première présence sur scène.

Les jours précédant la conférence, la peur illogique d’avoir un accident de voiture s’est immiscée et malgré mon extrême prudence habituelle, je suis devenu encore plus parano des moindres détails par crainte qu’il ne m’arrive quelque chose juste avant cet événement que j’anticipais comme étant gigantesque. Les déplacements sont donc devenus encore plus lourds, plus sollicitants, plus anxiogènes qu’ils ne le sont déjà. Je n’avais aucune envie de conduire pour me rendre, mais comme je voulais arriver deux heures trente à l’avance, il était trop tôt pour demander à mon amie de m’y amener. Et comme l’amoureux devait filer pour le travail immédiatement après la conférence, nous avons pris deux véhicules.

Pourquoi tu ris ?

Là, on ne peut pas passer par l’autoroute ok ? Aussi, on ne peut même pas passer par le boulevard du Royaume, pas aujourd’hui. Il faut rouler au bord de l’eau, pour que ça me relaxe. Par contre, on ne peut pas prendre le meilleur chemin, il est trop angoissant, il faut tourner sur une route vraiment agréable que mon amie m’a montrée. Et j’explique ma super trouvaille… et il rit.

  • Mais pourquoi tu ris ?
  • C’est parce que c’est par là qu’on passe quand on va chez mes parents.
  • Pour vrai ??? Ça veut dire que je suis passée ici plein de fois avec toi ?
  • Oui. 🙂

Je considère avoir donné assez d’instructions, alors pour le départ je ne restreins, je fais l’effort, je ne nomme que celle-ci comme information complémentaire.

  • Suis-moi, j’ai mon chemin pour me rendre sur ma route préférée. Ensuite, je te suivrai pour la fin, parce que je ne sais pas comment entrer à l’Université et les trois dernières fois que je suis allée autour, comme chez l’imprimeur, je me suis égarée.

La précision est une qualité qui revient beaucoup chez les autistes. Un peu moins chez les neurotypiques…

Il me semble que ce n’est pas compliqué ? Je sors du stationnement, je prends la droite, je suis sortie en premier là. Mais l’amoureux, lui, il tourne à gauche. Et. Abracadapouf, plus d’amoureux… Il est où ? J’arrête au bord e la route pour lui téléphoner et nous nous entendons avec une clarté plus que limpide à savoir à quel coin de rue on se rejoint. J’arrive à destination, j’attends, pas d’amoureux. Il faut le faire là, sérieux ! Je trouve donc un autre lieu d’arrêt et je perds donc encore plus de temps pour qu’il me dise que finalement ce n’était pas un bon emplacement pour attendre quelqu’un ! Grrr et re-grrrr. Il dit et je le cite: Viens-t’en, avance, je vais t’attendre.

C’est donc après avoir imaginé 100 millions de scénarios possibles dans lesquels je me perdais et une fois quasi arrivée à destination que je vois surgir, quelques autos devant moi, l’amoureux m’ayant supposément attendu. Je ne le trouve absolument pas drôle et je peste intérieurement, mais je me dis de manière positive, ok, ça te prenait un imprévu, statistiquement t’as pas le choix. Donc là c’est fait, alors il n’arrivera plus rien.

Effectivement, le reste s’est déroulé beeeaaaucoup trop bien.

Deux heures et demi à l’avance, un droit à un parfait silence, de la musique dans mes gros écouteurs coupe-son, la possibilité de me retirer seule dans la régie avant le début, un système technique parfait, ils ont eu droit à la version de moi ça ne parait pas tant que ça que t’es autiste.

Est-ce que c’était pour me mettre en confiance pour l’autre conférence deux jours plus tard. Oh oui, car elle m’attendait dans le détour celle-là. !!!

Préparation mentale pour conférence numéro deux.

La conférence étant à 13h30, je me détendais en écrivant. Mon plan de match ? Arriver à 10h30, vérifier le système technique et sortir marcher dans la forêt autour en prenant des photos, ce qui me relaxe tellement, pour être aussi fonctionnelle que lors de la conférence précédente.

Samedi matin. 9h17.

Le texto épouvantable pour n’importe qui, mais encore plus pour une personne dont la prévisibilité est la pierre angulaire de sa stabilité émotionnelle.

Nous sommes à la cabane à sucre et le propriétaire vient de nous dire qu’il y a un service à 12h30 et que les lieux seront pleins. Ce qu’on veut faire, c’est que notre gang mange à 10h30 et que l’on commence ta conférence vers 11h00.

Sur l’instant c’est comme si mon corps s’était vidé de toute émotion et de toute sensation. J’ai tenté, je crois, d’accéder à un mode colère, mais il n’est pas apparu. Il est très difficile d’accès ce mode; pour l’activer, ça prend du danger ou du mensonge. Là, ce n’était aucun des deux. J’ai exploré quelques pistes de solutions, mais rien ne fonctionnait. Ma réponse : J’emmène une grosse doudou, je vais tenter de me calmer dans le véhicule. J’étais sur le pilote automatique.

Ma fille voulait venir aussi…

– Maman je mets quel manteau ?

– Maman, je ne suis pas certaine d’amener mon appareil photo.

– Maman, mes cheveux sont corrects ?

– Maman, peux-tu me prendre un rendez-vous chez l’optométriste ?

– Maman, mes bottes ne sont pas confortables.

– Maman, il faudrait que je me fasse couper les cheveux.

– Maman, on revient à quelle heure ?

Comme si je n’existais pas

Pas disponible. Je ne peux pas répondre à tes questions, je ne peux pas discuter, pour l’instant tu dois faire comme si je n’étais pas là. En fait, je ne suis pas là, mon corps est là, mais pas moi. Il faut absolument que tu me laisses toute ma concentration pour tenter de me moduler. Si tu as besoin de quoi que ce soit, si tu as une question, ta personne référence sera mon amie. Ça ne va pas bien du tout là. Je ne suis pas disponible. Je ne veux pas être là d’esprit, je dois prendre une pause à l’extérieur de moi et pour ça, il ne faut pas que j’interagisse. Tu as bien écouté ? Je ne peux pas le répéter plein de fois.

La machine à panique est démarrée. Et si les gens sont en retard, et s’ils ne sont pas avisés, et si les enfants de ces gens ainsi qu’eux ne veulent pas manger si tôt. Et si quelqu’un est déçu et s’en plaint à moi. Et si nous avons un problème technique. Habituellement, mon cerveau imagine le pire. Là… étrangement, il ne se doutait pas de l’ampleur des contraintes à venir.

Il pleut à 1,8 °C, mais je ne le sens pas. Ce n’est qu’une donnée, ces gouttes froides ne m’atteignent pas. Je n’ai plus trop accès au corps, je me dirige vers le bâtiment en mode pilote automatique, et à mon grand désarroi, des haut-parleurs crachent un son altéré, agressant, d’une musique chantée. J’entre et en dedans c’est pire. On me demande sans cesse et gentiment : De quoi aurais-tu besoin ? Je tente de mimer des séparations, comme si ma main était une tranche. Je crois que je tentais de mimer le mot structure ou organisation. Je dis que j’ai besoin de savoir. J’ai besoin qu’on me dise : Ce sera comme ça. J’ai besoin d’un horaire, j’ai besoin de visualiser, j’ai besoin d’organiser ma tête. J’ai besoin de pouvoir prendre le temps pour voir dans ma tête jusqu’à ce que la réalité colle à l’imaginaire. Je dois schématiser la suite des choses.

Si prévisibilité = confort pour la personne autiste, alors imprévisible = : ??? Devinez.

La fille en contrôle lors de la conférence précédente n’existe plus. Je n’en suis que l’ombre pour l’instant. Si on regarde le bon côté des choses, vu mon état lamentable, personne ne peut me dire aujourd’hui : ”Ça ne parait pas que tu es autiste.” Je suis en surcharge et c’est évident comme la présence d’un avion sur l’autoroute.

Je sais que tout ne peut pas toujours aller comme prévu, mais ça prend des bouts de chemin préfabriqués, sinon on se perd dans une forêt de non-repères.

On me propose à maintes reprises d’annuler au besoin, étant donné que les conditions ne sont pas respectées. Mais je connais les conséquences d’un abandon du projet, je n’ai pas envie de me dire ”j’aurais du” ou ”j’aurai pu” et j’ai travaillé trop fort à préparer tout ça. Si je ne le fais pas, je vais me détester et la tristesse sera longue à s’estomper. On peut parler d’années.

Les imprévus me siphonnent le cerveau et se délectent de ma matière cérébrale en chantant les louanges de ma déconstruction.

Je sors, et dehors, je tente d’appliquer mon plan de match, soit de prendre des photos, mais je n’y arrive pas. Mon amie m’amène dans son véhicule dans lequel elle met le chauffage très fort parce que souvent la chaleur me calme. J’y pleure un bon moment, mais ça ne suffit pas à me ramener en phase avec moi. Je suis désynchronisée. On dirait que mon corps, ma tête et mon cœur se sont enfuis dans des lieux éloignés les uns des autres. Je dois retourner à l’intérieur et affronter mes monstres.

Mon sensoriel est fâché contre moi je pense…

Je me recroqueville sur un banc, en attendant le silence. Un silence qui tarde à venir. Un silence qui ne viendra jamais. On me présente, mais le silence n’est pas atteint. Effectivement, la salle qui devait n’être que pour nous accueille dans sa deuxième partie un autre groupe qui n’a nullement l’intention de baisser le ton. Je nomme mon monstre, je n’arrive pas à me rendre à la scène, c’est trop bruyant. Mon amie attrape le micro et explique.

Notre groupe est respectueux, ce sont les intrus qui ne le sont pas. Je veux y aller quand même, mais une fois sur scène je n’avais pas pu m’habituer à mon environnement, il me faut donc un certain laps de temps et le déplacement de plusieurs objets pour seulement fonctionner dans cet espace et être consciente que j’y suis. Sinon, seul le corps y est. Je touche, je bouge les choses, je tente plusieurs positions, c’est long….. longtemps. Je pleure. Je nomme, je dis et je répète comme les sons m’agressent.

C’est de me faire violence, c’est une réelle souffrance d’ouvrir les vannes d’une tempête qui renverse tout. Si je me relâche, le son va entrer à pleine capacité. Je décide de prendre le risque.

Je ne l’ai pas vraiment vu, mais voici ce qui s’est passé.

Ma fille devant mon désarroi m’a amené ma bague sensorielle et l’a placé dans ma main. Sans vraiment m’en rendre compte, j’ai commencé à l’utiliser et ça a coupé une partie du message extérieur. Ça m’a un peu rebranché avec mon corps.

Un groupe de parents et de bénévoles ont créé un mur humain au centre de la pièce pour couper une partie du son, et effectivement, le son a bien baissé à un moment, mais je ne savais pas pourquoi. Les gens sont tellement gentils parfois, quand j’ai su ça, ça m’a ému, beaucoup.

Ensuite, j’ai suivi mes pictos. Mes diapositives avaient chacune une série de pictos. Des petites images qui me permettent de visualiser. Ça, les pictos, c’est une chose absolument magique pour les autistes. Demandez à des parents comment ils peuvent aider leurs enfants à bien fonctionner et à visualiser ce qui s’en vient. Ce sont les pictos ! Et moi je suis adulte, graphiste, et apte à créer les miens. Je n’en ai pas besoin pour la vie de tous les jours. Je peux visualiser pour me préparer. Mais pour les situations anxiogènes, celles dans lesquelles je sais que de rester en contrôle sera un défi difficile à atteindre, les pictos c’est un outil d’une efficacité ! Incroyable.

Les pictos permettent le pilote automatique.

C’est un chemin tout tracé, c’est un mini objectif suivi d’un mini objectif, ce sont les lampadaires qui permettent de toujours voir la route devant soit.

Une période de questions comme récompense ultime

Et donc j’ai parlé, parlé, expliqué et j’ai pu partager une partie de la réalité autiste. Et arriva la période de questions. Je devrais la nommer la période de grâce. Un cadeau. Wow. Comment j’aurais pu savoir. Des ados autistes ont commencé à interagir. Pleins de courage, ils ont pris le contrôle de mon micro pour commenter et discuter et boum ! Toute la pression s’est envolée.

J’avais devant moi des jeunes qui osaient, à qui on donnait totalement la permission d’être authentiques. J’avais devant moi des jeunes bien au fait de leur fonctionnement atypique et qui ouvertement, pouvaient en discuter. J’avais devant moi des jeunes qui avaient le droit et qui le prenaient. J’avais devant moi la future génération de personnes autiste et de les voir m’a donné confiance. Je suis pleine d’espoir. Ceux-là, ils vont avoir accès bien plus vite au meilleur d’eux même, parce qu’ils n’auront pas construit ce mur qui coupe en deux leur personnalité. Ces jeunes-là, c’est une grosse dose de bonheur qu’ils m’ont envoyé, ça m’a fait un bien fou et ça m’a réconcilié avec cette journée qui s’annonçait être une pluie de boue.

Avec le recul, la chose que je crois qu’il aurait été possible d’améliorer, c’est que je pense que j’aurais pu me permettre de mettre mes écouteurs durant ma conférence. Pour me couper du son. Sinon, malgré tout, je suis satisfaite d’avoir réussi.

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