L'autisme est parfois invisible.

Se faire dire : « Ce n’est pas grave, ça ne parait pas… »

Valérie-Jessica Les tristesses 10 commentaires

Ce n’est pas méchant, je pense même que les gens disent ça pour être rassurants, mais cette phrase obscure complètement la réalité. Je vais me permettre une petite mise à jour. Ce n’est pas parce qu’on dissimule temporairement une chose qu’elle n’existe pas. C’est tout à l’intérieur que ça se passe et c’est énorme à vivre. À cacher, encore plus énorme !

L’énergie nécessaire et la concentration demandée pour demeurer neutre d’apparence, c’est un énorme gaspillage. Depuis que j’ai cessé de me cacher, je me sens tellement plus forte, disponible et j’arrive à faire des choses qui m’étaient auparavant inaccessibles. Pourquoi ? Parce que je garde mon énergie pour ce qui a de l’importance et masquer qui je suis ne l’est plus.

Mais parfois je ne veux pas ou je ne peux pas juste être moi. Ces situations sont sournoises, parce que non seulement c’est épuisant, mais l’énergie déployée pour fonctionner devient alors quasi invisible. C’est cruel; plus on fait d’efforts, moins on semble en faire.

Enfin, il y a une injustice terrible (…), plus tu fais d’efforts, moins les gens se rendent compte de ta souffrance. Or, ces efforts, ils t’épuisent et tu n’as plus l’énergie pour vivre. C’est comme si tu gâchais ta vie pour ne pas les déranger.Cécile, 43 ans

Des fois, il faut ce qu’il faut, on doit faire semblant.

Parfois on n’a pas le choix, il faut passer en mode caméléon et ce n’est pas sans conséquence. Ça siphonne, c’est épouvantable. Si j’accompagne l’amoureux à un événement officiel et que je surcharge, je peux passer plusieurs fois en mode zombie dans la soirée pour me recharger et je peux me taire si je me sens mal. Le lendemain et les jours suivants je serai fatiguée. C’est déjà difficile, mais au moins j’ai droit à des «fuites dans mon monde». Je peux couper le contact.

Mais parfois, je ne peux pas traverser dans ma bulle.

Imaginons une situation dans laquelle non seulement il faut faire semblant, mais il faut le faire activement. En participant, sans possibilité de se retirer à l’intérieur de sa tête. (J’peux même pas me sauver !) Je ne suis pas masochiste, ces contextes là, je les fuis et je dis non systématiquement. Je communique mes limites à l’avance au besoin.

Donc lorsque j’ai eu un appel pour faire les photos du bal de finissants de la fille d’une personne que je connais, mon argumentaire pour dire non était prêt. Je croyais bien m’en sortir.

  • Je ne veux pas aller dans une foule avec une commande précise comme ça.
  • Moi mes photos, je les prends en retrait.
  • Je ne veux pas diriger et placer les gens, ça m’angoisse.
  • Pour photographier, je dois juste relaxer et attraper ce qui passe.
  • Je ne veux pas photographier à l’intérieur.

Je me disais, c’est bon, je n’aurai pas à le faire. Je me trompais tellement. On m’a promis solitude et calme dans un emplacement isolé. Mais la personne a un peu beaucoup perdu le contrôle du nombre d’humaines qui devaient être présentes et je me suis retrouvée avec du monde, mais du monde ! J’étais dorénavant clairement dans la m*…

Choix 1.

  • Le dire et mettre tout le monde mal à l’aise dont la jeune fille.
  • Conséquence pour moi : pas de surcharge, mais de la culpabilité.
  • Conséquence pour la jeune fille : se sentir mal et gâcher ses photos de bal, un événement unique pour elle.

Choix 2.

  • Tolérer et donner tout ce que j’ai en masquant mon malaise.
  • Conséquence pour moi : surcharge quasi assurée.
  • Conséquence pour la jeune fille : de belles photos qu’elle gardera sans doute toute sa vie.

Tout donner et se siphonner pour ne pas blesser

J’ai pris tous les points d’énergie que j’avais en réserve et j’ai continué. Demander à la personne de se placer de diverses manières, juste ça, c’était terriblement anxiogène. Lorsque des enfants se lançaient sans cesse devant l’appareil pour faire les petits clowns, j’ai trouvé que c’était un obstacle technique, mais quand le parent m’a dit de leur dire que j’étais fâchée, ça, c’était bien pire pour moi. Je n’étais pas fâchée, je ne ressentais pas cette émotion. On me demandait de mentir pour me faire écouter et c’est définitivement plus souffrant que d’être dérangée par eux. J’ai donc refusé de nommer un sentiment inexistant ce à quoi on m’a répondu qu’alors ils n’arrêteraient pas. Mon cerveau aspie n’a pas spécialement aimé ce faux dilemme.

J’ai commencé à avoir de solides étourdissements et je marchais de plus en plus lentement. J’avais donné ce que j’avais en banque d’énergie, c’était terminé. C’est là que sont arrivées les autres demandes variées avec un peu tout le monde. Je n’arrivais plus à filtrer (mode politesse désactivé), j’ai dit à quelqu’un qu’elle était toute figée et raide. On m’a proposé de monter sur un deck de piscine pour un point de vue d’en haut, mais je ne pouvais pas, je suis certaine que je serais tombée, car le plancher, visuellement, ondulait de plus en plus.

Je ne sais plus qui est qui.

Ensuite, on m’a demandé de nouveaux assemblages de gens. Lorsque je suis en surcharge, comme ce sont les processus visuoperceptifs qui me permettent de réfléchir et de prendre des décisions, si je dois me concentrer, je ne vois plus rien. À cette étape, dans l’état dans lequel j’étais mentalement, pour moi, il y avait trois entités. L’entité 1, la jeune fille en rouge, l’entité 2, toutes les autres dames (que des taches blanches pour moi), et l’entité 3, les enfants. Je n’aurais plus su dire lequel était lequel. Aucune idée. La confusion régnait dans mon cerveau.

À un moment, il m’a été demandé de prendre un groupe de trois en photo. J’étais dans le trouble là, je ne me rappelais plus de rien, identité des gens, kaput. J’ai donc répondu : Mais dis-leur ? La personne m’a répété la demande, alors j’ai dis : Mais demande-leur ?

Rien n’y faisait, elle ne comprenait pas ce que je ne comprenais pas.

C’est physique, la vue baisse et baisse et baisse pour ne voir que par des petits tunnels lorsque je surcharge. Remettre la netteté, c’est comme tenter de focaliser sur un objet à un pouce de nos yeux. C’est carrément ça.

Je me suis donc retrouvé dans un état épouvantable, avec de grosses nausées, des étourdissements, la vue brouillée et la tête toute molle. Lorsque ça a été terminé, j’ai pleuré et j’ai nommé mon ressenti, car je me sentais enfin la permission de le faire puisque la tâche était accomplie.

Ensuite la personne qui m’avait demandé de prendre les photos m’a écrit quelques mots gentils et tout sur facebook pour me consoler sauf qu’elle a dit : C’est pas grave, ça ne parait pas.

Ça ne parait pas. Le combat invisible.

Elle fait mal cette phrase-là, parce que c’est quand on souffre le plus que ça se voit le moins. C’est tellement traitre comme résultat. C’est pour ça que ça m’a autant fait réagir.

J’en suis même parvenue à me dire que j’aimerais compenser bien moins facilement, comme ça on ne me dirait plus que ça ne se voit pas et que j’ai de la chance. C’est un combat invisible… Marie, 28 ans

Les apparences, ce n’est tellement pas une priorité !

Ça ne parait pas. Ces simples mots ont solidement résonné dans ma tête et j’ai ressenti une vague de frustration m’envahir. Parce que de cacher la situation m’a tellement fait souffrir plus que si j’avais laissé aller mes réflexes naturels. Ça m’a rappelé toutes ces années durant lesquelles je me suis complètement effacée pour paniquer toute seule en silence. Je lui ai dit :  Je me fous de l’apparence, le problème c’est le ressenti. Et j’ai expliqué bien comme il faut. J’ai eu de la chance, elle a ouvert son esprit et n’a pas balayé mes défis du revers de la main.

On a le droit de le dire, c’est parfois lorsque ça parait le moins que c’est le plus exigeant.

C’est malsain de se cacher tout le temps, ça gruge nos réserves d’énergie et ensuite, il ne reste plus rien pour les choses qui ont réellement de l’importante. Gardons ça exceptionnel, comme un outil de dépannage à n’utiliser qu’en cas d’urgence. Le masque ne peut pas être permanent, ça fait trop de mal à la personne qui le porte.

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  • Jean-Guy Paquette

    Tu places des mots la où je ne saurais en placer héhé!

    • Au royaume d’une Asperger

      La réponse m’a donné une idée de blague… Tant que les mots ne sont pas placés dans les armoires, sous le lit, dans un bol de céréales… (rire).

      C’est drôle, parce que toute phrase que je reçois forme une image avant d’être traitée, alors si je lis ”placer les mots”, je vois que je prends un mot dans mes mains pour le mettre quelque part. Je sais bien que c’est n’est pas la signification, mais l’image se forme quand même. Ça, ça me donne l’occasion de faire des petites blagues, youpi !

      • Fidèle Idée

        pareil exactement

        • Au royaume d’une Asperger

          Hi hi…

  • Au royaume d’une Asperger

    C’est gentil ça ! Merci aussi.

  • Mél

    C’est si rassurant de se comprendre (et de “se pardonner” d’être tel qu’on est) dans les mots d’une autre personne. Ces témoignages sont incroyablement importants pour des gens qui luttent (et c’est un mot approprié, parfois) pour se faire comprendre. Ça semble parfois être un vrai refuge! Merci beaucoup!

    • Au royaume d’une Asperger

      Ça me fait du bien aussi de lire les autres… comme Marie-Josée Cordeau. On se sent moins seule.

  • Léopold Tartenpion

    J’ai toujours pensé que nous sommes tous fait des mêmes briques dans des proportions différentes et que par conséquent nous sommes tous ou presque au moins un peu autistes. Que ce syndrome n’est maladie qu’au-delà d’un certain stade d’envahissement mental. Et plus j’en apprend sur l’asperger, plus j’en viens à penser que, et ne vas surtout pas le prendre comme une insulte ou une tentative d’amoindrissement de ton mal-être, j’en serai éventuellement au moins légèrement atteint sans que cela n’ai pu être détecté car trop ténu pour ça et que malgré cela j’en ai souffert sans savoir que cela venait de là.
    Or, là où je veux en venir et c’est en cela que ton texte me parle énormément, c’est que la conclusion que tu formules dès les premières lignes me semble être on ne peut plus juste puisque j’en suis venu à la même il y a quelques temps déjà. A savoir, que l’important c’est d’arriver à supporter sa condition et ce qu’importe les apparences. Maintenant que tu as su comprendre cela, réalises-tu comme moi à quel point les gens se bouffent la vie pour se donner des apparences?

    Je comprend aujourd’hui à combien j’ai perdu de temps à vouloir coller à la norme sociale qui permet de vivre une vie ordinaire alors que j’ai toujours su que dans le fond je suis extraordinaire. Pas de méprise, mes chevilles passent encore les portes. Extraordinaire cela veut simplement dire qui sort de l’ordinaire. Et quiconque me connaît sait à quel point c’est vrai. J’ai souvent dérangé, je me suis régulièrement fait des ennemis, j’ai passé presque toute ma vie seul dans mon coin mais ce n’était pas de cela dont je souffrais dans le fond. La solitude je l’ai souvent préférée car céder au chantage du groupe m’aurait disloqué l’esprit. Me faire l’ennemi des intolérants, des méchants et autres injustes est plutôt une gloire que je revendique. En revanche, déranger les cons ça ne me fait pas peur, mais tout le monde ne l’est pas complètement non plus et j’avoue que cela m’a souvent attristé de devoir faire face à la solitude faute de mieux.

    J’ai maintenant 38 ans, je suis retourné vivre chez ma maman il y a quelques années parce que j’en étais arrivé à un point où c’était ça ou prendre ma minette sous le bras, un balluchon sur l’épaule et finir par crever de froid une nuit d’hiver dans la rue. Alors ce n’est certes pas très glorieux comme destin, mais au moins cette fois-ci je n’ai rien fait d’irréparable comme de m’immoler par le feu au milieu de la cours de mon lycée dans l’espoir vain de sauver l’humanité. Si bien que cela fait 19 ans que le problème des apparences je vis avec chaque jour. Et plus encore lorsque je vais à la plage, exhibant mon corps cicatriciel sous les regards voyeurs de la foule de ces gens ordinaires qui voudraient tous être extraordinaires à condition que ce ne soit pas de cette façon. Alors on se maquille, on se parfume, on se tatoo, on se sape, on se coiffe, on se cherche une identité propre avec de bien sales idées et finalement on se ressemble tous.

    En définitive il faut s’accepter tels qu’on est, sans essayer de se transformer pour plaire ou ne pas trop déplaire aux autres et “niquent leurs mères les rageux!”, il n’y a que de cette façon que chacun peut avoir une chance de se trouver une place loin de la frustration de cette société du toujours plus.
    Bien sûr, notre animalité veut sa part de compétition dans la course à la reproduction. Mais même si je ressens une certaine amertume à l’idée de ne pas avoir eu la chance de laisser une trace de mon passage sur terre alors que tant de médiocres ainsi que la plupart des pires individus eux y seront arrivés, je suis fier de ne pas faire parti de ces fous d’égoïstes qui forcent la nature pour arriver à leurs fins à coup de procréation artificielle en prétendant qu’ils y ont droit. Non je n’y ai pas droit, la preuve, je n’y suis jamais arrivé.

    Mais je fini par ne parler comme d’habitude que de moi alors que je ne veux que me servir de ce que je connais le mieux pour illustrer un propos simple dans le fond, osons être nous même sans honte. Acceptons les défauts des autres et avec un peu de chance nous auront face à nous des gens qui auront également à coeur de faire cet effort. Quant aux autres il se pourrait qu’un jour ils finissent par essayer de s’y mettre de peur de se sentir seuls à leur tour.

  • Alice

    Merci pour votre témoignage ça fait du bien à lire. Mon problème c’est que j’ai tellement fait semblant depuis si longtemps que je sais même plus/pas comment j’agirais si je baissais ma garde, probablement je ne saurais pas faire du tout. Je serais perdue, déjà je constate que j’étais (je suis toujours, je débute à peine) même incapable de comprendre ce qui allait de travers chez moi, je pensais que c’était les autres qui avaient une cruauté particulière et que j’avais beaucoup de mal chance.
    Le fait qu’on me dise que ça ne se voit pas m’a soulagée, je peux essayer moins durement de cacher mon ressentis ou tout simplement ma confusion devant la situation. Mais effectivement ça ne résous rien, on doit continuer à gâcher de l’énergie pour ça et les autres peuvent s’économiser à prendre en compte la différence. Parce que quand une personne est différente on prends en compte sa différence et on fait mieux attention pour elle, mais encore faut il que ça se voit et que ça soit compréhensible…

    • Au royaume d’une Asperger

      Je propose de commencer tout doucement avec des personnes sécuritaires. Le genre de personnes calmes qui ne risquent pas de te détruire en quelques secondes. C’est une exploration pas à pas à ne pas tenter avec les gens pas fiables…