Le contexte influence les défis de l'autisme.

Même contexte, ambiance différente. Contraste entre à peine fonctionnelle et super fonctionnelle.

Valérie-Jessica Les défis, Non classé 0 commentaire

Le contexte médical n’est jamais évident. Ce sont des lieux pleins d’imprévus, des environnements inconnus et/ou anarchiques à notre œil avec, un peu partout, du monde avec qui nous ne sommes pas habitués. Il faut parler de nous avec une personne dont on ne connait pas encore le débit et les particularités du langage.

Mes premières minutes (même heures) avec une personne sont une période d’observation pour moi et je note quels mouvements elle fait avec quel ressenti ou encore, j’observe les présignes qui annoncent certains types d’énoncés. La personne devient alors plus prévisible et ça aide au niveau de la fluidité et de l’interprétation. Mais là, pas le temps ! C’est go, go, go, tu dois livrer et tu n’as pas le droit à tes pauses silencieuses. Non. Ton mutisme attendra, tu dois fonctionner ici et maintenant même si tu te sens inapte pour l’instant. Des fois c’est wow, des fois c’est bof. Pourquoi un tel écart ?

Étude de cas et de ses variables qui rendent l’autiste en moi super fonctionnelle et agréable ou anxieuse et peu cohérente.

Les oreilles bioniques veulent une pause.

J’ai décidé de m’attaquer aux anxiogènes qui me siphonnent la force vitale. J’ai trop de nouveaux défis pour tenir à bout de bras les choses inutiles et pesantes. Ennemi sensoriel numéro uno, les monstres nommés sons envahissants et perturbants. Ça touche à tout. Si la hotte de poêle est allumée mes qualités parentales oublient d’exister et lorsqu’une pièce devient bruyante mon cognitif active le mode larve paresseuse. Pas bon, pas bon. N’obtient pas des filtres à super pouvoirs sonores qui veut. Déjà, il faut vérifier si je rêve en couleurs quand je prétends entendre bien plus que les autres humains.

Rendez-vous audio 1. Bonheur et esprit clair.

Dès l’arrivée, le bâtiment extérieur est si esthétique. J’entre dans ce lieu presque parfaitement silencieux et vaste. Toutes ces chaises pareilles, alignées, propres et les couleurs naturelles et harmonieuses. Même la salle de bain est apaisante et la salle d’attente… vide ! Sans le stress de savoir comment m’orienter face aux autres humains je peux prendre le temps, debout, d’examiner la disposition pour prendre la décision : quelle place est la mieux pour moi ? Angle de vue, rayonnement du soleil, futur déplacement, comment mes pieds toucheront le sol de manière symétrique avec ce qu’il y a devant moi ou autour, vitesse d’extraction de la zone au besoin..scan effectué. C’est quasi calme que je m’installe, je dispose mes gros écouteurs sur ma tête et je savoure les notes de la musique.

La rencontre.

Ceci fait que lorsque je dois expliquer mes oreilles bioniques et quels contextes sont plus envahissants que d’autres au niveau des sons, je suis d’une précision ! À une question dont je ne saisis pas l’intention, je ne me gène nullement pour demander à la dame de décrire son intention. Elle tentait par des moyens détournés de savoir si mes émotions pouvaient jouer sur mes surcharges auditives. Fallait demander. Mais oui ça peut influencer ! C’est évident. Les autres le nient ??? Elle semble soulagée de ne pas avoir à me convaincre de ce fait. C’est que je suis au courant… tsé. J’explique quand et comment d’autres stimuli ou émotions peuvent aussi augmenter le problème. Ce n’est pas que physique.

Je communique avec précision. Elle le mentionne. Je suis clarté. Je me sens bien. Même ma coordination fait moins de niaiserie et je m’oriente mieux dans le lieu pour passer d’une pièce à l’autre… J’ai l’intérieur de la tête net !!! J’aime trop ça lorsque l’accès au cognitif est libre de distractions sensorielles, de charge émotive ou de pression sociale. Je vis.

Le corridor est d’un esthétisme sans faille avec même, pour me faire plaisir, d’immenses lettres autocollantes, géantes ! J’aime ça de la typographie. C’est beau des lettres. C’est contrasté, fort, visuel. Même le cadre de porte est propre et lisse. Froid.

Le nettoyage des oreilles (pour un test optimal), qui me terrorisait par son aspect envahissant et bruyant ne s’est pas déroulé comme prévu. J’avais prévu me sentir très mal. Habituellement c’est comme ça. Surtout qu’ils ont eu l’idée pas géniale de me dire que ce serait comme chez le dentiste*. Quoi ??? En entrant, l’audiologiste m’a parlé de mon casque d’écoute, il connaissait ce modèle précis, ça m’a déconcentrée de ce qui s’en venait. Mais surtout, les gens savaient pourquoi j’étais là. J’étais une personne autiste qui entend trop et qui voulait des trucs professionnels pour filtrer une partie de cette anarchie sonore. Et eux ils savaient que la personne en face d’eux avait des particularités. Puis vous savez quoi ? Ils ont décidé de faire encore plus attention à moi. Je le savais parce qu’ils l’ont dit. Donc… Pas besoin de faire semblant de réagir comme une neurotypique, ce qui fait qu’au final j’ai réagi moins fort que si je devais faire l’effort de  réagir moins fort. Paradoxal.


Pas besoin de faire semblant de réagir comme une neurotypique, ce qui fait qu’au final j’ai réagi moins fort que si je devais faire l’effort de  réagir moins fort. Paradoxal.


Quand les gens savent, c’est aussi de ne pas avoir cette pression. Pouvoir trop serrer les barreaux de la chaise sans passer pour une dingue qui exagère, dire ce que je ressens quand je le ressens, ça enlève un poids, si vous saviez. C’est là qu’on réalise combien les périodes avec authenticité interdites sont souffrantes. C’est comme entrer dans un costume de mascotte,  c’est dangereux de parler et il faut bouger d’une manière qui n’est pas la nôtre.

Bon, il y avait cette dame avec deux souliers pas pareils qui me déconcentrait. Elle riait pour une raison étrange… Et elle parlait à mots filtrés. Je n’aime pas ça. Les gens me sous-estiment parfois. Je le sais que je ne comprends pas le second degré, les sous-entendus et tout, mais je compense et je lis les infos autrement. J’ai des outils. J’aurais aimé qu’elle me dise clairement ce qu’elle faisait là. Elle semblait gentille, souriante, ce n’est pas ça le problème, mais je n’avais pas les données exactes en ma possession. Elle finissait ses réponses avec une fin de phrase plus aiguë que le mot précédent. C’est une suite de mots retenus qui font ça. Normalement ça m’aurait angoissée, mais l’environnement m’avait tant apaisée que non. C’était moins fort. Je pense qu’elle était là pour voir comment on fait avec les autistes. C’est sorti tout seul, je lui ai dit : « J’ferai pas de crise là ! ». Mais j’ai peut-être mal interprété, tout est possible avec moi.

Le summum

Paradisiaque. Lorsque je suis entrée dans cette pièce aux murs absorbeurs de son, j’ai posé ma main dessus, j’avais cette émotion ! Ce calme incroyable dans mes oreilles. L’environnement avalait les bruits, même la voix de la dame ne résonnait plus contre toutes les parois de mon crâne infini. J’aurais voulu ne plus en sortir. Je voulais rire et pleurer à la fois, mais je ne pouvais m’attarder à délecter le bien-être de ce cubicule. J’ai osé : J’entends encore un petit son de ventilation, on peut l’enlever ? Et ça a été fait. Youpi.

L’audiologiste m’a prévenu que les filtres que j’obtiendrais risquaient de me faire entendre un peu plus mes sons intérieurs… Mais ils sont beaux mes sons intérieurs. Ils sont graves et réguliers. Ce ne sont pas de sales bruits secs, aigus ou agressifs. Un cœur qui bat, du sang dans la tête qui siffle comme une pompe, je perçois déjà tout ça… si je peux cesser d’entendre jusqu’aux vêtements des gens autour, je gagnerai en autonomie… parce que là, beaucoup trop de lieux sont hors d’atteinte sans que je me fasse attaquer le cerveau.

Rendez-vous audio 2. Stress et esprit pas clair.

On me téléphone pour le rendez-vous. Je note dans mon téléphone, et ensuite seulement, je fais répéter la dame. Elle se trompe de jour, et donc le redit, mais elle termine en me disant l’heure telle que notée dans mon appareil. Elle a donc dit l’heure trois fois en tout. Trois.

Prévisible suite à sa confusion. Bien entendu, je suis donc en retard de quinze minutes puisque je suis à l’avance de quinze minutes sur l’heure mentionnée qui était une demi-heure plus tard.

C’est fini, kaput, vous venez de prendre mon cerveau et d’en faire une petite motte gélatineuse. Non seulement je suis obsédée par le temps, genre maladivement obsédée, mais là, elle me dit un c’est pas grave qui ne me convainc absolument pas.

Ce n’est pas le même lieu et je n’aime pas les chaises. La salle de bain est mal située et même si j’ai envie, je ne me sens pas à l’aise de m’y rendre. En bonus, le matin même, il y a eu un bris et ça sent les égouts, juste aujourd’hui. Petit spécial pour l’aspie bionique super-oreilles, super-nez, super-peau, super-tout. Mes pieds ne tombent pas également sur les tuiles alors mes jambes veulent se sauver vers la droite. J’ai le rhume.

Dans le bureau de l’audiologiste, pratiquement tous les objets sont en diagonale ou sans alignement. Même les chaises. Il y a un moule pour supporter des démos de couleurs, mais il y a plus de couleurs disponibles que d’espaces dans le moule. L’écran de l’ordinateur est très mal calibré. Je suis à fleur de peau, en hyper vigilance et intensément stressée. La moi du dernier rendez-vous est absente. Je suis stressante. Je le sais, ça se sent quand l’interlocuteur reçoit mon angoisse. De toute manière, il l’a dit. Je suis stressée, ça parait. C’est de ma faute si dans les premières phrases il a dit deux fois les mots d’emblée dans un mauvais contexte ? Je le stressais ? La deuxième fois j’ai pouffé de rire. Rire nerveux. Il devait se demander ce que j’avais là…

Lorsqu’il a moulé le modèle de mes oreilles, à chaque fois, je devais attendre et il sortait de son bureau pour cette période d’environ 120 secondes. Vous savez ce que je faisais ? Je replaçais alors le plus de choses possible sur le bureau capharnaüm. Pas de son côté là, je me garde une petite gêne… mais du côté client je m’en suis donné à cœur joie. Mais ça ne m’a pas rendue comme j’aime être. Je suis demeuré avec cette angoisse qui prend toute la place, parce que le contexte, je n’arrivais pas à en faire abstraction. Là, je le savais que ça paraissait que je suis Asperger. J’étais envahie par mon malaise, à cause de tous ces détails anarchiques.

Plus je stressais avec le temps, avec l’horaire, avec mon retard, avec tout, plus il se voulait rassurant. Il a été vraiment correct, je n’ai rien à redire. Il va même essayer de faire en sorte que mes trucs filtreurs de sons soient verts d’un côté et bleus de l’autre. Il a promis d’insister. Il l’a répété. Sinon ce sera transparent. Yark. Moi je veux des couleurs.

Vive le bleu… puis le vert aussi. Oui.


Réseau Bulle Québec a un formidable outil papier pour ceux qui auraient de la difficulté avec les rencontres médicales. Ouf !!! J’en aurais des affaires à cocher là dedans… Télécharger.

*Le dentiste. / Article 1. / Article 2.

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