Être autiste et en avoir honte.

On ne devrait pas avoir honte d’être autiste.

Valérie-Jessica Les tristesses Laissez un commentaire

La honte c’est de se sentir inférieur, se sentir humilié. Elle n’aurait jamais dû exister cette honte. Mais là, elle est en train de fondre, tout au complet. Presque. Il faut que j’admette que parfois, elle tente ce petit retour et ça me fait me sentir frustrée et impuissante. Je suis contente qu’elle se fasse maintenant si rare.

Je vais vous dire un secret.

Avant, je pensais que je devais avoir honte d’être comme je suis.

Enfant, quand mes parents tentaient d’obtenir une réponse qui aurait pu expliquer mon fonctionnement atypique, je faisais tout en mon pouvoir pour cacher les moindres détails des choses que je savais être anormales à ceux qui devaient tenter de me diagnostiquer. Pas question que je leur facilite la tâche. Je me sentais comme une erreur de la nature, j’étais persuadée d’être une chose inacceptable et je ne voulais pas qu’on découvre ce que j’étais. Je crois que j’avais peur qu’on s’en serve contre moi pour me contrôler ou m’humilier et moi, je voulais être forte et surtout, je ne voulais pas que les autres aient du pouvoir supplémentaire sur moi. Ils en avaient déjà trop.

Puis quand j’ai su que j’étais autiste, j’ai voulu communiquer avec les autres autistes, mais en gardant mon identité secrète. Les premières photos du blogue sont toutes de dos, et doucement, comme le mentionne une de mes abonnées, j’ai tourné sur mon socle. Elle m’a fait rire cette remarque. Et là je suis là, sans me cacher et je suis tellement soulagée. C’est lourd à porter d’avoir honte et ce n’est tellement pas utile. Ça ne m’arrive presque plus.

Sauf que samedi j’ai eu honte d’être autiste.

Ça m’a déçue d’avoir honte.

Je me sentais petite, vulnérable et à la merci de quelqu’un.

Voici l’histoire. Je me suis cassé une dent sérieusement. Je ne suis pas une personne solide face aux blessures et encore moins face aux imprévus. J’ai tendance à paniquer. Je gère mal l’information de douleur, elle m’obsède, elle clignote, elle prend toute la place et de savoir l’intérieur de ma gencive exposée, à risque, ça me paralysait. Et j’ai cette terreur du dentiste, des bruits horribles qu’il arrive à produire, de sa proximité sur mon corps, de mon obligation d’immobilité, je sais que je serai envahie et que l’expérience sera une torture tant au niveau physique que mental et que je devrai accepter d’être momentanément détruite.

Tout étant fermé jusqu’à mardi (nous étions samedi), l’amoureux m’a amené au seul service d’urgence disponible, à 2h30 de route de chez nous (pour les Québécois, il fallait qu’on traverse le parc). C’est trop d’information la route, ça m’angoisse. Je vois tout, trop, je ne peux pas classer tout ce que je reçois correctement et à long terme, j’entre en surcharge.

Équation

+ Imprévu
+ Douleur
+ Peur du dentiste
+ Impossibilité de manger
+ Stress monétaire (ça coûte cher une grosse fracture)
+ Trajet long et anxiogène
+ L’intérieur de ma bouche qui n’a pas sa forme habituelle
= Une autiste qui fonctionne à moins de la moitié de ses capacités habituelles.

Il y avait cette possibilité de nommer ma difficulté.

Nommer désamorce et permet d’expliquer. Une case du formulaire à remplir m’offrait la possibilité de les prévenir de l’ampleur du défi dentiste pour moi. J’ai nommé l’autisme et l’effroi.

Chez la plupart des gens, la connaissance de ma condition est un simple outil, une information pertinente. Mais parfois, rarement, je deviens pour eux un être faisant partie d’une sous-catégorie. C’est ce que j’ai ressenti quand l’homme qui allait me soigner m’a regardée avec mépris. Lorsque je lui ai demandé s’il allait être à même de me réparer, en oubliant toute politesse ou vouvoiement il a dit : Si tu penses que je vais rester 3h30 de plus un samedi soir parce que toi, tu t’es cassé une dent!

Humiliée, impuissante, j’ai compris devant qui j’étais. Lorsqu’il s’est mis à me donner des informations-choix relativement à ma dent, je n’étais plus à même de communiquer correctement et encore moins d’analyser l’information reçue ou de prendre une décision. Tout se brouillait, se superposait, les sons étaient tout mou et ne s’associaient pas bien à leur signification. Je déteste lorsque mon cerveau décide de faire ça, tout corrompre le contenu. Son dégoût augmentait à mesure que mes facultés faiblissaient. En pleurant, j’ai réclamé l’amoureux.

Sa seule présence a presque immédiatement réactivé la fonction ‘’parler correctement’’, c’est pourquoi j’ai voulu lui expliquer ce que j’avais compris, ce qu’on pouvait choisir comme traitement. Lorsque l’homme a constaté que ‘’j’osais’’ parler, il m’a intimé de me taire. Carrément et avec froideur il a dit : Veux-tu, tu vas me laisser parler!

Merci à l’amoureux qui a refusé que ce soit lui qui procède à la vraie réparation qui aurait eu lieu le lendemain matin. Mais j’ai quand même dû supporter l’intrusion les minutes nécessaires à la mise en place de la protection temporaire de la part d’une personne qui me traitait avec mépris.

J’ai eu honte de perdre l’accès à mon cerveau. J’ai eu honte d’avoir été infantilisée, j’ai eu honte de ne pas arriver à fonctionner correctement et de manière autonome lorsqu’il s’agit de me défendre. J’ai eu honte d’être autiste et tout à coup, de l’être me rendait vulnérable face à une personne méchante.

Je suis arrivée à la maison et le lendemain, dimanche passé, j’ai démarré ce sondage.

367 personnes ont voté. 117 d’entre elles ont parfois honte d’être autiste. C’est énorme. C’est 32% des autistes interrogées! C’est trop. Trop injuste. Qu’est-ce qu’on peut y faire? Comment éviter ça?

Refuser de se cacher.

Éviter de nommer le mot, en être gêné, se cacher, ça augmente la honte. On convainc notre cerveau qu’on a fait ou qu’on est un truc pas bien. Et je réalise que plus je nomme mon état comme étant une chose normale et commune, moins on y réagit négativement. Sauf quelques exceptions comme le monsieur de mon histoire…

Ces gens qui aident

Au gym, il y a la coach Sonny. Un vrai soleil. C’est une personne naturelle qui n’enrobe pas les choses, elle est spontanée et simple. Elle nomme mon autisme comme elle nommerait que je suis souple. Elle le nomme comme si c’était la chose la plus naturelle du monde. Pas de pause avant le mot, pas de baisse du ton, pas d’hésitation, il devient aussi usuel que le mot pomme. Il prend alors la forme d’une simple information, une explication de certaines ‘’irrégularités’’ me concernant. Son attitude fait en sorte que les autres participantes se sentent à l’aise de me poser des questions. Ça influence les perceptions. C’est comme si elle donnait le ‘’go’’. Ce n’est plus une honte ou un secret. C’est juste un fait.

  • Quand je me retrouve coincée, bloquée, bien souvent au beau milieu d’une pièce sans savoir comment m’en sortir, que je suis au bord de la panique et que quelqu’un m’aide discrètement à me sortir de cette situation, cette personne m’aide à éviter la honte.
  • À toutes les fois où on est patient avec moi et qu’on ne m’infantilise pas malgré une attitude de ma part qui peut sembler justement enfantine ou immature à cause d’un trop-plein d’émotions non gérées, on m’aide à éviter la honte.
  • Quand on s’assure de me donner un droit de parole que je n’arriverais pas à aller chercher seule, on m’aide aussi.
  • Lorsqu’on m’inclut, qu’on me fait participer, je me sens moins à part.

On fait partie de la même société que vous, on est utile, on peut apporter tellement. Mais si on se sent comme des parias, des indésirables, on ne pourra pas participer à notre plein potentiel.

C’est un travail d’équipe. Vous pouvez nous aider à arrêter d’avoir honte, c’est trop contre-productif cette émotion-là.

Merci!

Continuons la discussion. N’hésitez pas à commenter, surtout sur la page Facebook, c’est là que ça se passe le plus! Il faut en discuter pour que ça avance.

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