Autisme et saleté de Covid ! – 10 défis + les trucs qui vont avec.

Valérie-Jessica Les changements Laissez un commentaire

Collaboration spéciale : Geneviève Leclair, psychoéducatrice – Inspir’Action 

Il y a quelques autistes qui disent enfin! On va respecter ma bulle! Et il y a tous les autres avec l’horaire tout de travers et trop de changements à la fois pour un seul humain. On va essayer d’aider un peu… 

1 -Nous qui avons tellement besoin de limiter les imprévus! 

On a besoin de savoir où on s’en va! Puis on a besoin de le savoir à l’avance. Ce qu’on a à vivre, il faut l’imaginer, le visualiser, le pratiquer même. Mais ce n’est plus possible. Chaque jour, nos prévisions se font bousiller parce que les faits changent en permanence. Ce n’est plus une pluie d’imprévus, c’est le tsunami de l’inconnu, et ça, c’est paniquant. C’est paniquant pour plein de neurotypiques alors imaginez pour les autistes, les anxieux et ceux qui ont de la misère à gérer un simple changement de cinq minutes à un horaire. On est déconstruits là…. 

Explication de Geneviève 


La situation que nous vivons actuellement n’a rien d’habituel. C’est digne d’un roman de science-fiction! 

Il est normal de ressentir de la peur, du stress et de l’anxiété. Nous n’avons pas de référence et la part d’inconnu est grande. À chaque jour, les consignes changent et nous devons nous réadapter parce qu’encore hier, ce n’était pas ça la consigne. Personne ne peut prédire à quel moment nous reprendrons le cours normal de nos vies. Tout le monde doit utiliser ses ressources et ses capacités adaptatives et pour les personnes ayant un TSA, qui doivent déjà puiser dans leurs ressources pour gérer le quotidien, nul besoin de vous dire que la pandémie est un défi de taille. 

Ma technique à moi. Fabriquer des nouveaux chemins parce que ceux qu’on connait sont tous bousillés.

Nos chemins se font enterrer et il faut en fabriquer des nouveaux à mesure sinon on ne saura pas où passer. C’est mon truc. Je fabrique encore plus de chemins. Pour éviter que les surprises (je déteste les surprises) s’empilent les unes par-dessus les autres, je les traite toutes à l’avance comme des réalités possibles. Tout ce qui peut arriver ou presque a déjà son plan d’action de prêt et de fonctionnel. C’est effrayant à dire, mais le contexte pandémie, pour moi, ça fait depuis que je suis toute petite que je le gère en l’imaginant au cas… Et il se met à jour à chacun de mes gros changements de vie (arrivée des enfants, déménagement, etc.). Imaginer, prévoir, c’est ce qui m’empêche de figer-paralyser quand ça dégénère. Sinon, je fais le chevreuil devant les phares et je n’arrive plus à fonctionner. Donc à chaque nouvelle annonce, idéalement, il faut que je puisse l’avoir pré-digérée. 

Si on applique ça en mode enfant-qui-ne-peut-pas-gérer-tout-ça! Arrangez-vous pour tenir vos pictos à jours pour ceux pour qui ça fonctionne. Puis changez-les le moins souvent possible.  

Pour ceux qui comprennent mieux les explications verbales, évitez de faire 50 mises à jour par jour. Une fois par jour, on révise les consignes en cours, toujours autour de la même heure-situation et s’il y a des ajouts, ça va au lendemain. 

Solution de Geneviève 

L’acceptation!  

Rien n’est plus comme avant, en plus d’avoir à accepter les émotions vécues en lien avec la situation, il nous faut aussi accepter de ne pas avoir de contrôle, accepter d’être confiné à la maison, accepter de modifier nos habitudes et d’avoir à mettre en place de nouvelles stratégies pour retrouver un fonctionnement « relativement » normal. Nous allons aussi avoir à accepter que ces nouvelles méthodes (les chemins, autrement dit) ne fonctionnent peut-être pas du premier coup et qu’il nous faudra peut-être en créer de nouvelles. C’est le moment où je dis à mes clients : je sais, c’est facile à dire mais ce n’est pas si facile à faire. Ce n’est pas parce qu’on accepte les émotions qu’elles deviennent faciles à gérer… 

2 – Classer et ordonner nous aide à classer le bordel qui a été créé dans notre tête, oui! 

Les humains sont tous bizarres, différents d’à l’habitude. Stressés, stressants, imprévisibles! Tout est en désordre. Mon univers au complet est démantibulé. 

Quand je suis fâchée ou que j’angoisse trop, je fais le ménage de ce qui ne me tente pas, je me dis que tant qu’à mal me sentir, autant faire un truc déplaisant. Ça évite de rendre désagréable un autre moment qui n’aurait pas dû l’être. Le résultat, c’est que plus je classe et j’organise, plus mon cerveau se synchronise là-dessus et structure ses pensées en cohérence avec mon environnement. C’est le bordel tout autour? Il ne faut pas que ma tête soit en bordel en plus. 

Les enfants et le confinement rendent mon environnement désordonné et ça me fait paniquer! Chez nous, j’ai instauré un ramassage-ménage à chaque jour à la même heure avec un nettoyage plus en profondeur le vendredi. Vous allez réaliser que les enfants s’amusent plus facilement quand ils ont l’impression de l’avoir mérité et nous, ça nous nettoie l’esprit. 

Le désordre ne vous dérange pas? Ignorez ce conseil, de toute manière, pas de visite, pas de témoin. Je n’ai rien dit… et je n’ai rien vu. 😊 

3 – Les uns sur les autres! J’ai besoin de mes pauses d’humains! 

Solution de Geneviève 

Structurer l’espace peut être utile pour certaines personnes. Déterminer des zones dans la maison permettra d’identifier ce qu’on fait dans chaque endroit et seront utiles pour réduire les stimulations, ainsi on évite la surcharge sensorielle. Cette stratégie peut d’autant plus être utile aux parents qui font du télétravail! On détermine la zone de travail, la zone « écrans », la zone « zen » par exemple et ainsi, chaque personne peut avoir son espace (ou sa pause d’humain 😊).

Ça prend un refuge pour chaque humain, n’importe où dans la maison mais ça en prend. Même si c’est dans la garde-robe, quand il faut fuir, il faut fuir. Cette zone est sacrée. Interdiction d’intrusion par les autres membres de la famille. Quand on ne s’endure plus, quand la proximité nous irrite, avant de dire ou faire des niaiseries envers ceux qu’on aime si fort, on prend une pause dans la zone privée.  

Ceux qui ont encore le droit de sortir dehors, c’est parfait aussi. 

4 – Mon horaire est kaput! J’ai besoin d’un horaire! 

Solution de Geneviève 

Structurer le temps  

L’idéal est de mettre en place un horaire et les outils visuel sont à privilégier. L’horaire doit être adapté à la compréhension (pictos, liste, etc.). Les journées peuvent être organisées comme les journées types à l’école ou au travail, non pas en termes d’exigences (on se rappelle qu’on doit accepter que le fonctionnement ne soit pas le même?), mais en termes de repères. Vous pouvez inclure des périodes d’activités, situer les heures de repas, limiter le temps d’écran et inclure des moments libres, sans exigence (Oui! Oui! C’est nécessaire!). Il est utile de créer une routine de confinement pour éviter de rester assis à rien faire et s’inquiéter de ce qui va arriver!

Pas d’horaire, beaucoup d’autistes sont perdus. Prenez-le temps de vous en faire un. Ça se peut que comme autiste, le besoin d’horaire soit très-méga-super-intense. On n’aura alors aucune difficulté à faire comme Geneviève propose. Mais peut-être que notre famille ne le sent pas comme ça. Donc pour ne pas virer fou avec l’horaire tout en le maintenant et en ayant l’impression qu’on garde un peu le contrôle sur un truc, je pense qu’il faut ajouter des périodes X. Si c’est à l’horaire de faire n’importe quoi, on a le droit. C’est plus facile à accepter si on a le droit et que c’est prévu. S’il faut, insérer des périodes ‘’molles’’. 

On peut aussi diviser les périodes en blocs. Soit des carreaux de papier, ou des blocs Lego pour les enfants. Exemple, le bleu peut être une période calme, le rouge on bouge, le noir c’est de l’écran, etc. Le jeune peut les placer dans l’ordre qu’il désire pour la journée mais il doit s’y tenir. Les blocs simples peuvent durer une demi-heure et les blocs doubles une heure. Soyez créatifs!  

Et pour les enfants qui ont besoin de pictos, ce n’est pas le temps de relâcher. 

Ce n’est pas non plus le temps de bousiller ton sommeil. Si tu es brûlé, le jour suivant de confinement va juste être plus souffrant. 

5 – Tu t’informes mais tu choisis quand et comment et tu t’y tiens. 

Ceux qui sont submergés. 

Informez-vous une seule fois par jour à l’aide d’une source fiable ou désignez un proche pragmatique et calme pour vous transmettre l’information importante. 

Ceux qui doivent intellectualiser au max pour garder un semblant de contrôle sur la situation.

Bourrez-vous d’info scientifique et décortiquez la moindre information. Ceux qui ont ce profil ont besoin de rationaliser au maximum et de maitriser les moindres détails du défi pour savoir s’ils font la bonne chose et pour prendre des décisions. Une fois qu’ils comprennent, ça les calme. 

Solution de Geneviève 

S’informer et parler de la situation actuelle est nécessaire mais : 

Il faut s’informer auprès de sources officielles et s’appuyer sur des faits afin de relativiser la situation. Face à une situation stressante, le déclenchement des hormones de stress et les réactions physiologiques associées nous empêchent de voir la situation de façon rationnelle.  

Éviter la surexposition aux informations de la télévision et des réseaux sociaux. Un cerveau exposé est plus inquiet! Surtout pour les enfants, ils n’ont pas le niveau de maturité pour faire la part des choses. 

Écouter LCN toute la journée, c’est non!

6 – Vous ne vous en sauverez pas, les émotions, elles vont être là!

 

Je suis pourrie dans la gestion des émotions. Il n’y a pas de gradation. C’est tout ou rien. C’est intense, pas vraiment contrôlable. J’ai pleuré pendant quatre jours et après j’ai fais des listes. Des listes de listes et encore des listes. Ça m’a calmée. J’ai eu l’impression que toute cette panique était maitrisée et subdivisée en catégories sur papier et que ça me déchargeait un peu. 

Les trois autres astuces qui m’aident le plus sont définitivement le sport, la lecture et les jeux vidéo. Dans les trois cas, ça me demande de me plonger complétement dans ce que je fais, ce qui me sort et m’évade de la situation actuelle. J’arrive à oublier plusieurs minutes de suite le sale Covid de… grrrr. 

Explication de Geneviève 

La tristesse, l’impuissance, la solitude et l’ennui peuvent survenir, surtout si le confinement se prolonge. Être isolé, être limité dans ses activités, ne pas avoir accès à certains de ses effets personnels (puisqu’ils sont restées à l’école ou sur les lieux de travail), difficulté à générer de nouveaux intérêts ou à s’occuper.  

La frustration, la colère et l’irritabilité seront également au rendez-vous! Être confiné à la maison, privé d’activités ou de contacts sociaux (pour les parents non autistes surtout!), le manque d’espace personnel. Être confiné peut devenir frustrant à la longue. La situation nous amène à vivre une multitude d’émotions et rarement les plus agréables. 

Solution de Geneviève 

Gérer ses émotions 

Pour gérer ses émotions, il faut d’abord être conscient de leur présence. Pas toujours facile pour les TSA, je sais. Je vous suggère alors de vous mettre dans la peau d’un détective, d’explorer les réactions physiologiques et de tenter d’identifier les émotions qui les déclenchent.  

Il faut également les exprimer ses émotions, éviter de les retenir à l’intérieur de soi. Il peut être utile alors d’écrire ou de partager ses pensées, ses émotions avec quelqu’un.

Ok, je t’écoute Geneviève… tu vois, j’écris là. Je le fais. 

7 – Vaincre le sentiment d’impuissance 

À un moment, il faut avoir l’impression de contrôler quelque chose, sinon on se fait barouetter d’un bord puis de l’autre sans avoir notre mot à dire. C’est dégueulasse comme sensation. 

Explication de Geneviève 

Lorsqu’on perd le contrôle et que nous sommes dans le brouillard, sans repère, il faut trouver un sens. Il faut se fixer un but à court terme (désolée mais le moyen et le long terme ne sont pas disponibles actuellement) et poser des actions concrètes qui nous permettrons d’avancer dans le brouillard et de sentir que ce qu’on fait est important, pour nous ou pour les autres. Les études démontrent que pratiquer la bienveillance et faire de bonnes actions permet de réduire le niveau de stress (références sur demande!) 

Offrir de faire les courses pour les personnes confinées, donner du sang, appeler ou écrire aux personnes seules, aider nos enfants à démarrer un gros projet, ça fait se sentir utile! 

Devenez bénévole (Au Québec) : https://www.jebenevole.ca/ 

Créer, écrire, peindre (je n’ai plus d’acrylique, j’ai trop écouté mon conseil ☹), transformer la période en génératrice de projets, ça la rend moins pénible et inutile. 

8 – C’est le temps d’avoir le maximum de plaisir puis de s’occuper de nous sans culpabiliser. 

Si on va mal, toute la maisonnée va mal aller. Alors, on a le devoir de prendre soin de soi et d’avoir du fun. C’est là qu’embarque l’intérêt spécifique. On s’y lance à fond. Ça calme, ça fait du bien et ça rend de bonne humeur. 

On se gâte. On prend des bains interminables, on prépare des soupers du samedi une autre journée que le samedi, on se fait une soirée cinéma avec les enfants en mettant le paquet et même en décorant s’il le faut. On s’amuse! On joue. On fait des batailles d’oreillers. On tente d’avoir du plaisir parce que sinon, la situation, elle est lourde et tout le monde va déprimer. 

Astuce de Geneviève 


C’est le moment idéal pour prendre soin de soi et découvrir ou redécouvrir des passions! Laisser s’exprimer votre enfant intérieur. Faire des casse-têtes, écouter une série télé, jouer au solitaire, peu importe l’activité, l’important est de diriger notre attention sur autre chose que la COVID-19 mais surtout de s’amuser! 

Aller prendre une marche pendant que c’est encore permis (en maintenant une distance de 2 mètres avec les autres!). L’activité physique et le contact avec la nature permettre de réduire le stress. C’est le printemps après tout, sortez marcher et soyez attentif aux bruits : le chant des oiseaux, l’eau qui ruisselle parce que la neige fond, etc.

9- Ça m’énerve quand le monde me dit de lâcher prise! Mais il parait que c’est une bonne idée. 

J’ai bien trop besoin de contrôler. Alors je le formule autrement. C’est moi qui décide sur quoi je me concentre. Ça passe mieux. Parce que dire à un autiste de laisser les choses aller, ça ne passe juste pas. Donc je me fixe quelques objectifs que je juge prioritaires et je me dis qu’en cas d’urgence, on mise tout sur ceux-là. Comme ça, je peux faire presque semblant de lâcher prise sur ceux qui ne sont pas dans la liste. Bon, ça a inclus de laisser ma fille expérimenter de se couper les cheveux elle-même et la quantité de bonbons dans la maison a littéralement explosée mais on va survivre à ça parce que je ne lâche pas prise sur les trucs qui me font trop paniquer.  

Solution de Geneviève 

Lâcher prise (je savais que Valérie n’aimerait pas!) 

Nous sommes dans une période inhabituelle, difficile, il est impossible de penser avoir le même fonctionnement. Il y aura des moments de crises, des désorganisations, des acquis perdus et le sentiment d’efficacité sera affecté. Tout ça va arriver et rien ne peut l’empêcher, pas même les stratégies de contrôle ultra-efficaces!

10-Mayday! 

Vous seriez surpris du nombre de personnes qui s’ennuient et qui veulent juste ça, aider les autres. Vous ne voulez pas imposer ça à une personne précise de peur qu’elle se sente obligée? Lancez un appel ‘’modéré’’ sur votre Facebook du genre : ça tente à quelqu’un un Skype de placotage? 

Les psychologues, les travailleurs sociaux et les autres pros qui s’occupent de notre santé mentale, ils travaillent encore par téléphone ou par vidéoconférence. S’ils ont choisi ce métier c’est qu’ils aiment ça. N’hésitez pas à faire appel à eux maintenant, c’est le temps. 

J’ai un appel une fois semaine avec une professionnelle. C’est à elle que je lance toute mon angoisse pour l’instant. Ça évite que je bombarde mes proches avec une panique que je peine à contrôler. Et le pire, c’est qu’elle aime ça et elle est payée pour le faire. C’est gagnant-gagnant. 

Il existe des ressources, il existe de l’aide. 

https://www.quebec.ca/sante/trouver-une-ressource/info-social-811/ 

Liens utilesInfo COVID-19

Fédération québécoise autisme 

Gouvernement du Québec

Autisme Ontario 

Saccade

Groupement National des Centres Ressources Autisme (GNCRA)

Centre de ressources Autisme Ile-de-France


Geneviève Leclair offre aussi des services de consultation à distance (vidéoconférence, téléphone) et possède une expertise auprès des personnes présentant un TSA. Elle est disponible pour accompagner les personnes ayant un TSA ou offrir du soutien aux parents ou aux professionnels.

inspiraction02.ca

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